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Que veulent faire les Belges de leurs informations génétiques ?

Belgique - Que veulent faire les Belges de leurs informations génétiques ?

- Génétique

Les analyses génomiques sont de plus en plus accessibles et font toujours plus l'objet de partages voire de commercialisation. Qu'en pensent les citoyens belges ? Le Forum citoyen sur l'utilisation des données du génome, organisé en automne 2018 par la Fondation Roi Baudouin et Sciensano, y a répondu en donnant voix à 32 hommes et 32 femmes de milieux et d'âges divers. L'objectif étant d'en informer l'opinion publique, ceux et celles qui décideront d'un encadrement légal des analyses du génome.

Les citoyens semblent avoir bien conscience que les analyses génomiques permettent d'améliorer la prévention et le dépistage des maladies. Ils notent toutefois que ces avancées technologiques soulèvent plusieurs questions éthiques, et que l'identité d'une personne ne se limite en aucun cas à son génome : « Nous sommes plus que notre ADN. Il y a un danger que des gens disent : "J'ai fait mon analyse ADN, je suis comme ci ou comme ça." Non, je suis bien plus que mon génome.", relève un des cito...

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GPA : des espoirs nationaux confortés par la Conférence de La Haye

Allemagne - GPA : des espoirs nationaux confortés par la Conférence de La Haye

- Gestation pour autrui

C'est une loi en vigueur depuis 30 ans que la députée allemande Katrin Helling Plahr (FDP) a l'intention de faire évoluer pour lever l'interdit du don d'ovules et de la gestation pour autrui dans son pays. « Tout ceux qui veulent prendre la responsabilité d'avoir un enfant méritent qu'on soutienne leur désir d'en avoir », a-t-elle affirmé, appelant à ne plus distinguer la structure familiale traditionnelle des autres « modèles familiaux » dans l'accueil d'un enfant. Cela impliquerait, si l'on suit la députée, d'accepter qu'il y ait jusqu'à quatre parents légaux pour un enfant.

Des propos qui n'ont pas tardé de suscité de vives réactions, comme celle de l'association "Spenderkinder" (enfants issus de dons) : sa porte-parole Anne Meier-Credner a rappelé qu'il n'y avait pas « de droit à l'enfant ou de droit de devenir parent », ajoutant qu'il existait un consensus parmi les psychologues pour dire que « séparer arbitrairement le nouveau-né de sa personne de confiance la plus proche (ndl...

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L’Inde s’apprête à interdire la GPA commerciale

L’Inde s’apprête à interdire la GPA commerciale

- Gestation pour autrui

La Chambre Basse du Parlement indien (Lok Sabha) a adopté un projet de loi interdisant la maternité commerciale le 5 août 2019 . Ainsi, seule la gestation pour autrui (GPA) « altruiste », c'est-à-dire non rémunérée, serait autorisée selon des critères strictes. En effet, cette dernière concernerait les couples hétérosexuels mariés depuis moins de 5 ans, stériles et infertiles, sans enfant et possédant la citoyenneté indienne. Enfin, seule une femme mariée, parente proche du couple en désir d'enfant, et qui a déjà un enfant pourrait devenir mère porteuse. Le projet de loi doit encore être adopté par la Chambre Haute (la Rajya Sabha).

Cette loi rendrait illégales plus de 3 000 cliniques privées de maternité de substitution qui fonctionnent en Inde aujourd'hui et qui bénéficient du "tourisme procréatif" rendu possible par la légalisation de la GPA en 2002. Il ressort d'un rapport de 2012 des Nations-Unies qu'environ 25 000 enfants naissent chaque année de la GPA en Inde, générant un ch...

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Les soins palliatifs arrivent au cœur du curriculum de médecine aux Pays-Bas

Pays-Bas - Les soins palliatifs arrivent au cœur du curriculum de médecine aux Pays-Bas

- Soins palliatifs

Soigner les patients qui ne guériront plus fait aussi partie de la profession médicale. Les soins palliatifs frayent peu à peu leur chemin dans le curriculum de base des étudiants en médecine, et c'est heureux. Aux Pays-Bas, l'équipe interuniversitaire Pasemeco a mis en place une « boîte à outils » rassemblant quelques 170 éléments d'apprentissage (vidéos, programmes, sites, articles, ...) pour faciliter l'intégration des soins palliatifs dans la formation de base des futurs médecins. La boîte à outils se compose de six parties : communication, coopération, planification proactive des soins, contrôle des symptômes, phase terminale, prendre soin de soi. En grande partie gratuit, le matériel didactique est à la disposition de tous et surtout des enseignants qui pourront y puiser de quoi alimenter leurs cours. L'outil sera encore complété en 2019 et 2020, à l'aide de modules de cours entiers ou d'exercices simulant différents cas cliniques. Pasemeco invite les professionnels de la sant...

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Euthanasie : la liberté des institutions de soins à nouveau menacée

Belgique - Euthanasie : la liberté des institutions de soins à nouveau menacée

- Liberté des institutions de soin

Le Parti Socialiste (PS) a déposé une proposition de loi datée du 9 juillet 2019 pour obtenir que les institutions de soins (hôpital, maisons de repos...) ne puissent plus s'opposer à ce que des euthanasies aient lieu en leurs murs. Une proposition similaire, frappée de caducité aux dernières élections, avait déjà été déposée par le PS en février 2016 sans faire l'objet de discussions à la Chambre. Malgré l'absence de gouvernement fédéral, certains parlementaires semblent donc bien actifs dans le domaine de la bioéthique.

La liberté des institutions de soins par rapport à la pratique de l'euthanasie n'est pas seulement menacée en Belgique, mais aussi au Canada. Là-bas, un médecin a euthanasié un résident à l'insu de la maison de repos d'obédience juive qui l'hébergeait. L'établissement (Louis Brier Home, Vancouver), clairement opposé à la pratique de l'euthanasie en son sein, a déposé plainte devant le Collège des médecins et chirurgiens de la Colombie Britannique, qui a donné droit...

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Italie : le Comité national de bioéthique a rendu son avis sur le suicide assisté

Italie - Italie : le Comité national de bioéthique a rendu son avis sur le suicide assisté

- Euthanasie et suicide assisté

Le Comité national de bioéthique d'Italie a livré ses réflexions sur la question de la légalisation du suicide assisté. Enième intervention dans le débat qui agite l'Italie depuis un an (voir Bulletin de l'IEB), son avis aura certainement du poids dans les discussions parlementaires des prochains mois.

Au sein du Comité, les positions divergent : 11 membres s'opposent à une éventuelle autorisation, même sous conditions, du suicide assisté. Leurs motifs sont autant éthiques que juridiques. 13 autres membres se sont exprimés en faveur de la légalisation du suicide assisté et ont énuméré les conditions qu'ils verraient dans la loi. Enfin, 2 autres membres conseillent de ne pas franchir le pas de la légalisation étant donné le risque bien connu de la « pente glissante », qui mènerait à une situation où le respect des conditions pour obtenir le suicide assisté deviendrait incontrôlable.

Parmi les trois membres qui ont déposé une opinion dissidente à l'avis, en tout ou partie, le Prof. D...

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Cri d'alarme des médecins face à la suppression d'un garde-fou de la loi sur le suicide assisté en Oregon

Etats-Unis - Cri d'alarme des médecins face à la suppression d'un garde-fou de la loi sur le suicide assisté en Oregon

- Euthanasie et suicide assisté

L'Oregon fut le premier État américain à adopter en 1997, une loi sur l'aide au suicide. Dans les débats autour de la loi, le délai de 15 jours de réflexion était présenté comme un garde-fou essentiel pour garantir le caractère volontaire et réfléchi de la demande de suicide. 22 ans plus tard, il n'est plus question de cette balise pour les patients dont le pronostic vital ne dépasse pas 15 jours. En pratique, ces patients pourraient soumettre le même jour les deux demandes orales et la demandes écrite exigées, et se voir prescrire la substance létale dès qu'un deuxième médecin a confirmé le diagnostic. C'est ce que vient de décider le gouverneur Kate Brown  en modifiant la « Loi sur la mort digne » le 23 juillet dernier. Les raisons invoquées par les auteurs de la loi sont de « réduire la bureaucratie et de soulager les personnes gravement malades », qu'il ne faudrait pas faire souffrir « inutilement », précise le sénateur Floyd Prozanski. Faut-il en déduire que les derniers jours d...

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L'OMS exhorte à suspendre toute modification du génome germinal humain

L'OMS exhorte à suspendre toute modification du génome germinal humain

- Génétique

Le 26 juillet 2019 à Genève, l'Organisation Mondiale de la Santé a déclaré qu'il serait irresponsable pour le moment de procéder à des applications cliniques de la modification du génome germinal humain. Le directeur général de l'OMS, le Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus, estime que cette pratique pose des défis éthiques et techniques sans précédents. Selon l'OMS, le développement des techniques de modification du génome humain met en exergue la nécessité d'établir au plus vite des normes strictes dans ce domaine. De nombreux scientifiques, associations ainsi que le Comité international de bioéthique de l'UNESCO avaient demandé un moratoire sur ces pratiques. Cette déclaration peut être perçue comme une forte réprimande à l'égard du chercheur chinois en biophysique He Jiankui. En effet, en novembre 2018, ce dernier annonçait la naissance de deux jumelles dont l'ADN avait été modifié grâce à la technologie CRISPR - Cas9. Elles porteraient une mutation du gène CCR5 permettant de résister...

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Quizz en vacances !

Quizz en vacances !

- Recherche médicale

Un quizz d'été pour tester vos connaissances en bioéthique !

Il est ICI

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Prévoir les risques de maladies avant la conception : la Belgique ouvre la voie aux tests préconceptionnels

Belgique - Prévoir les risques de maladies avant la conception : la Belgique ouvre la voie aux tests préconceptionnels

- Génétique

A compter d'octobre 2019, un nouveau dépistage génétique sera proposé aux couples désireux d'avoir un enfant, dans les huit centres de génétique de Belgique. Ce test vise à détecter des maladies génétiques récessives suivant un panel de 1200 maladies, que les futurs parents pourraient potentiellement transmettre à leurs enfants.

Les maladies autosomiques récessives ne se manifestent que lorsque les deux parents de l'enfant lui ont transmis le gène défectueux. « Lorsque les deux futurs parents sont porteurs d'une mutation du même gène et désirent une grossesse ensemble , le risque que leur enfant soit atteint d'une maladie particulière s'élève à 1/4 et si l'enfant naît en bonne santé, le risque qu'il soit porteur est de 2/3 », indique le Conseil Supérieur de la Santé (CSS) dans un avis de 2017.

Face aux questions éthiques que posent les répercussions de ces tests sur les individus porteurs de mutations, le CSS a recommandé de solliciter l'avis (à ce jour inexistant) du Comité cons...

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