Maladies et handicaps

Trisomie 21 : on en parle au Parlement européen

Trisomie 21 : on en parle au Parlement européen

A l'occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21, un événement aura lieu au Parlement européen à Bruxelles avec comme objectif de se pencher sur les questions suivantes : comment réduire le handicap et améliorer l'autonomie et l'inclusion ? Des jeunes porteurs de trisomie 21, des médecins, des députés européens et des membres de la Commission européenne y ont été conviés à prendre la parole.

En Belgique, 95,5% des cas de diagnostic positif de trisomie 21 pendant la période prénatale conduisent à une interruption de grossesse. L'avortement pour raison de handicap lié à une anomalie génétique fait craindre un retour de l'eugénisme ( Voir l'article de l'IEB )

La systématisation des tests DPNI (diagnostics prénataux non-invasifs), notamment pour identifier les cas de trisomie 21, posent question. Certes, ils n'imposent pas à la femme enceinte de recourir à une interruption de grossesse en cas de test positif, mais leur promotion peut donner l'illusion que l'avortement est une solu...

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Belgique : déploiement des projets de soutien aux personnes atteintes d’Alzheimer et leurs proches

Le 11 mai 2016, le rapport européen de la Mental Health Foundation britannique a été présenté, mettant en exergue 20 initiatives européennes « commune Alzheimer admis ». Ce rapport avait été demandé par l'EFID (European Foundation's Initiative on Dementia) dont  fait partie la Fondation Roi Baudouin.

C'est pourquoi, celle-ci a invité certains des lauréats pour parler de ces projets preuve si l'en est que le projet « commune Alzheimer admis » se développe pleinement, projet lancé par la fondation belge en 2009 afin de « renforcer le tissu social autour de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer (ou d'une maladie apparentée) et de ses proches ». Cette initiative a eu un fort retentissement en Belgique et tend à s'européaniser avec des projets multiples et variés tels que la mise en place de partenariat entre la Cellule Nationale des Personnes Disparues et la police. C'est ce qui se passe déjà à Nivelles où sont proposées formations et manuels pour les commerçants, agents de qua...

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Belgique : manquements à l’égard des personnes handicapées

Suite à sa visite en Belgique du 14 au 18 septembre 2015, Niels Muiznieks, Commissaire aux droits de l'homme du Conseil de l'Europe a interpellé la Belgique pour ses manquements au respect du droit des personnes en situation de handicap.
Ce sont particulièrement les droits à l'autonomie et à l'inclusion dans la société qui semblent être négligés par l'Etat belge. Trop de personnes handicapées se retrouvent cloisonnées dans des établissements spécifiques, quand il suffirait d'un aménagement de nos structures publiques et privées (écoles, lieux de travail, domiciles...) pour permettre à ces personnes une vie véritablement intégrée au sein de notre société. Rappelons que l'autonomie, ainsi qu'une participation et une intégration pleines et effectives à la société sont des droits fondamentaux garantis à l'article 3 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées de l'ONU.

Trois situations sont particulièrement pointées du doigt dans ce rapport de visite.
Tout d'abord, il ...

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L'UCL investit dans les neurosciences

" En Belgique, plus de 250.000 patients sont touchés par les maladies d'Alzheimer, de Parkinson, la sclérose en plaques et la douleur chronique ", estime l'UCL. " Et par 250.000 patients, il faut comprendre 1,2 million de personnes concernées : les parents, les enfants, les voisins, les amis, les soignants proches, etc."
Plus précisément, 150.000 personnes sont atteintes de la maladie d'Alzheimer, 50.000 de Parkinson et 12.000 de la sclérose en plaque. Par ailleurs, un belge sur trois souffrira un jour de douleur chronique", selon l'UCL.
"Les académiques, cliniciens et chercheurs de l'Institut des neurosciences de l'UCL ont déjà réalisé des découvertes importantes. Avec plus de moyens, ils pourront aller plus loin encore", affirme l'université.
Source: Journal du Médecin, 3/12/2014
 

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Une initiative au profit des personnes atteintes par la maladie d'Alzheimer

Une structure d'accueil destinée aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer a été inaugurée en province de Liège. La 'Belle Maison' à Marchin est un nouveau projet d'accueil de type communautaire pour les seniors de 65 ans. Il a pu voir le jour grâce au soutien de la Fondation Roi Baudouin et de la Wallonie. En Wallonie, 21 communes offrent aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée des possibilités concrètes de continuer à prendre part à la vie publique. Ces projets s'inscrivent dans le cadre du Plan Alzheimer en Wallonie et dans le cadre des différentes initiatives de la Fondation Roi Baudouin visant notamment à promouvoir auprès du grand public une vision nuancée et non caricaturale des maladies de la mémoire et à favoriser le développement de projets locaux afin de mobiliser le tissu social au niveau local.
Source : Belga 26/02/2014
 

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Enfants autistes : comment améliorer leur qualité de vie et celle de leur famille ?

Les parents des enfants atteints d'autisme se sentent souvent démunis et se posent de multiples questions concernant le soutien dont ils devraient bénéficier. C'est dans cet esprit que le Conseil Supérieur de la Santé (CSS) a réalisé un aperçu des politiques, soit existantes soit à mettre en oeuvre, pour améliorer la qualité de vie des enfants autistes (de moins de 6 ans) et celle de leur famille. L'avis aborde les aspects suivants : importance du diagnostic précoce,  aperçu de tous les secteurs concernés : petite enfance, soins de santé, enseignement, action sociale, secteur du handicap et accompagnement des familles par les associations de parents. Le CSS estime que l'ensemble des services et l'enseignement ne répondent que très partiellement aux besoins des enfants autistes et de leur famille et ce pour des raisons à la fois organisationnelles et financières et émet des recommandations afin de les améliorer.

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"La Prévention sida rate complètement sa cible", estime le Dr Alain Destexhe

Le Dr Alain Destexhe appelle à modifier l'approche de la prévention du sida en Fédération Wallonie-Bruxelles car un calcul empirique démontre que 84% des malades du sida en FWB sont, soit des homosexuels masculins belges, soit des Africains sub-sahariens (essentiellement hétérosexuels). Ces deux publics-cibles constituent au minimum deux tiers des malades, alors qu'ils représentent tout au plus 7 % de la population belge. « Tout en évitant toute stigmatisation mais dans un souci d'efficacité, ne serait-il pas plus pertinent, dit-il, de cibler les campagnes de prévention sur ces personnes ? »
(Résumé de l'article paru dans le Journal du Médecin, novembre 2013)

Voir entièreté du résumé de l'article PDF
 

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Handicap des enfants: bilan 10 ans après la réforme des allocations familiales spéciales

Créée il y a 50 ans, l'allocation familiale spéciale pour les enfants handicapés (mentaux et physiques) a été réformée en 2003 afin d'élargir son champ d'application. Avant 2003, l'enfant devait avoir un taux d'incapacité d'au moins 66% pour que la famille puisse prétendre à cette aide.. Il limitait le bénéfice de l'allocation aux cas les plus lourds et excluaient ainsi les enfants souffrant, par exemple, de mucoviscidose.
Après 2003, un nouveau système d'évaluation médicale du handicap a donc été progressivement instauré qui a élargi le nombre de bénéficiaires. Dix ans après la réforme, l'Onafts indique que 44.944 enfants porteurs d'un handicap bénéficient d'allocations complémentaires contre seulement 23.985 avant 2003.
Outre le fait que ces allocations sont un moyen pour la famille de corriger les inégalités de chance pour l'enfant, Philippe Courard (PS), secrétaire d'État aux Affaires sociales, aux Familles et aux Personnes handicapées, a aussi fait valoir qu'elles ont permis de ...

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Europe : coût des maladies neurologiques : 800 milliards par an

En Europe, 220 millions de personnes souffrent de maladies neurologiques. Selon une étude récente présentée lors de la conférence de presse inaugurale du congrès 2013 de l'European Neurological Society (ENS) à Barcelone par son président le Pr. Claudio Bassetti, les 27 membres de l'Union européenne déboursent près de 800 milliards par an et ce, uniquement pour les 19 principales affections reprises par l'étude.
Les démences nécessitent un budget de 105 milliards. Viennent ensuite, les AVC (64,1 milliards), les migraines (43,5 milliards), les troubles du sommeil (36 milliards) et les traumatismes crâniens (33 milliards). Mais une part importante de ces dépenses est attribuée à la prise en charge de maladies neurologiques plus rares, comme la sclérose en plaques (15 milliards), la maladie de Parkinson (14 milliards) et les affections neuromusculaires (7,7 milliards).
Un patient migraineux coûte à la société 285 euros/an. Un patient atteint d'une pathologie neuromusculaire nécessite plu...

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Une mobilisation pour retrouver rapidement les seniors disparus

A Nivelles, le parquet, la zone de police Nivelles-Genappe et six seniories vont collaborer pour rendre plus efficace la recherche des seniors disparus et qui sont atteints de démence. Inspirées par ce qui se fait déjà à Anvers, six résidences pour personnes âgées, qui représentent quelque 600 pensionnaires à Nivelles et Genappe, ont signé un protocole avec la justice et la police locale pour mieux coopérer en cas de disparition de l'un de ces pensionnaires.
L'objectif est d'agir le plus rapidement et le plus efficacement possible dans le chef  du personnel des seniories et de la police afin de mettre le maximum de chances possibles pour retrouver le disparu sain et sauf.

   

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