« Laissez-nous entrer dans l’histoire » : une campagne grand format pour l'accueil des personnes trisomiques

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Thématique : Maladies et handicaps / Trisomie 21

Actualités

Publié le : 31/03/2021

Auteur / Source : C. du Bus (IEB)

Du 18 au 24 mars dernier, les métros parisiens ont déroulé le tapis rouge en l'honneur des personnes porteuses de trisomie 21, fêtées annuellement le 21 mars. Dans plus de 130 stations, d'imposantes affiches laissaient voir les visages souriants d'enfants porteurs de trisomie dans les tenues de Charlie Chaplin, du Général De Gaulle, d'Edith Piaf, de Napoléon ou encore d'une joueuse de l'équipe de France de football. Ces petits héros lançaient un appel aux voyageurs : "Laissez-nous entrer dans l'histoire !".

La Fondation Jérôme Lejeune, auteur de la campagne, a souhaité par-là rendre « visibles les rêves intimes de ceux qui sont de moins en moins visibles dans notre société ». La Fondation constitue le plus grand centre médical d'Europe spécialisé dans la Trisomie 21 et le premier financeur de la recherche sur ce handicap. Depuis sa création après le décès du Professeur Jérôme Lejeune, découvreur de la trisomie, elle s'attache à défendre la dignité de ces personnes quel que soit leur âge. « Les personnes trisomiques ne sont pas encore entrées dans l'Histoire, au sens où jamais, encore, la société ne leur a fait une véritable place. Leurs naissances se font de plus en plus rares. L'intégration dans le système scolaire pose encore de nombreuses difficultés. La plupart des filières professionnelles ne leur sont pas ouvertes », commente la Fondation.

En effet, des progrès sont nécessaires pour permettre à ces personnes de vivre dans un environnement accueillant et ouvert à leurs ambitions. Comme le rappelle Léopold Vanbellingen, chargé d'étude à l'Institut Européen de Bioéthique, dans une interview diffusée par l'association CLARA le 21 mars, l'élimination des enfants à naître porteurs de trisomie s'est accélérée avec l'apparition des diagnostics prénataux non-invasifs et leur remboursement : "Quand on voit qu'il y a 95% des dépistages de la trisomie qui vont déboucher sur un avortement, on peut se poser la question de savoir s'il n'y a pas une pression sociale, implicite ou explicite par rapport à l'avortement de cet enfant chez qui on a dépisté une trisomie." Une récente étude montrait d'ailleurs que pour 42 naissances d'enfants porteurs de trisomie 21 en 2014 en Flandre, il n'y en avait plus que 28 naissances en 2018, ainsi qu'en 2019. (Voir Bulletin IEB)

Interrogé sur les objectifs de la campagne, le secrétaire général de la Fondation Lejeune, Nicolas Sévilla intervient avec deux jeunes porteurs de trisomie. Il invite à voir la beauté qui se cache chez ces personnes : "Elles sont belles avec leur spécificités, elles ont une beauté intérieure, une tendresse."

En Belgique, l'association Emmanuel Adoption oeuvre depuis plus de 30 ans à faciliter l'accueil des enfants porteurs de handicaps par le biais de l'adoption. La trisomie 21 est l'une des particularités pour laquelle l'association est d'un grand secours tant auprès des parents qui souhaitent donner leur enfant à l'adoption, qu'auprès des parents adoptifs et de l'enfant lui-même, au moment de la naissance mais aussi grâce à un suivi continu.

Pour en savoir plus sur l'association Emmanuel Adoption : https://rcf.fr/actualite/jean-michel-charlier-l-association-emmanuel-adoption


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