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Que veulent faire les Belges de leurs informations génétiques ?

Belgique - Que veulent faire les Belges de leurs informations génétiques ?

Les analyses génomiques sont de plus en plus accessibles et font toujours plus l'objet de partages voire de commercialisation. Qu'en pensent les citoyens belges ? Le Forum citoyen sur l'utilisation des données du génome, organisé en automne 2018 par la Fondation Roi Baudouin et Sciensano, y a répondu en donnant voix à 32 hommes et 32 femmes de milieux et d'âges divers. L'objectif étant d'en informer l'opinion publique, ceux et celles qui décideront d'un encadrement légal des analyses du génome.

Les citoyens semblent avoir bien conscience que les analyses génomiques permettent d'améliorer la prévention et le dépistage des maladies. Ils notent toutefois que ces avancées technologiques soulèvent plusieurs questions éthiques, et que l'identité d'une personne ne se limite en aucun cas à son génome : « Nous sommes plus que notre ADN. Il y a un danger que des gens disent : "J'ai fait mon analyse ADN, je suis comme ci ou comme ça." Non, je suis bien plus que mon génome.", relève un des cito...

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L'OMS exhorte à suspendre toute modification du génome germinal humain

L'OMS exhorte à suspendre toute modification du génome germinal humain

Le 26 juillet 2019 à Genève, l'Organisation Mondiale de la Santé a déclaré qu'il serait irresponsable pour le moment de procéder à des applications cliniques de la modification du génome germinal humain. Le directeur général de l'OMS, le Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus, estime que cette pratique pose des défis éthiques et techniques sans précédents. Selon l'OMS, le développement des techniques de modification du génome humain met en exergue la nécessité d'établir au plus vite des normes strictes dans ce domaine. De nombreux scientifiques, associations ainsi que le Comité international de bioéthique de l'UNESCO avaient demandé un moratoire sur ces pratiques. Cette déclaration peut être perçue comme une forte réprimande à l'égard du chercheur chinois en biophysique He Jiankui. En effet, en novembre 2018, ce dernier annonçait la naissance de deux jumelles dont l'ADN avait été modifié grâce à la technologie CRISPR - Cas9. Elles porteraient une mutation du gène CCR5 permettant de résister...

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Prévoir les risques de maladies avant la conception : la Belgique ouvre la voie aux tests préconceptionnels

Belgique - Prévoir les risques de maladies avant la conception : la Belgique ouvre la voie aux tests préconceptionnels

A compter d'octobre 2019, un nouveau dépistage génétique sera proposé aux couples désireux d'avoir un enfant, dans les huit centres de génétique de Belgique. Ce test vise à détecter des maladies génétiques récessives suivant un panel de 1200 maladies, que les futurs parents pourraient potentiellement transmettre à leurs enfants.

Les maladies autosomiques récessives ne se manifestent que lorsque les deux parents de l'enfant lui ont transmis le gène défectueux. « Lorsque les deux futurs parents sont porteurs d'une mutation du même gène et désirent une grossesse ensemble , le risque que leur enfant soit atteint d'une maladie particulière s'élève à 1/4 et si l'enfant naît en bonne santé, le risque qu'il soit porteur est de 2/3 », indique le Conseil Supérieur de la Santé (CSS) dans un avis de 2017.

Face aux questions éthiques que posent les répercussions de ces tests sur les individus porteurs de mutations, le CSS a recommandé de solliciter l'avis (à ce jour inexistant) du Comité cons...

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Le programme génétique de l’Estonie pour ficher l'ADN de sa population

Pays-Bas - Le programme génétique de l’Estonie pour ficher l'ADN de sa population

En Estonie, 20% des adultes ont déjà donné leur ADN au gouvernement. Ce pays est le premier à avoir créé une banque publique de collecte et d'analyse d'ADN à l'échelle de toute sa population.  Depuis deux ans, le gouvernement accélère son programme génétique et prélève, stocke et analyse les génomes. L'Etat dit vouloir mettre en place la médecine prédictive, en permettant aux praticiens d'utiliser l'analyse génétique pour anticiper d'éventuelles maladies, affiner leur diagnostic et mieux connaitre l'influence du génotype sur l'efficacité des traitements médicamenteux.

Les investissements publics (8 millions d'euros depuis 2017) dans ce programme génétique ont payé : de plus en plus de citoyens se rendent dans les hôpitaux, pharmacies ou laboratoires privés pour se voir prélever du sang afin d'en extraire leur ADN et, s'ils le souhaitent, de recevoir un diagnostic prédictif. 80 % de la population adhère au programme génétique, en partie financé par l'Union européenne, contre 25 % il ...

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Reins, cœurs, peau, cornées de porcs implantés chez des nouveau-nés

Reins, cœurs, peau, cornées de porcs implantés chez des nouveau-nés

Des xénogreffes aux chimères : une limite de plus en plus difficile à contenir.

En Corée du Sud, aux Etats-Unis et au Royaume-Uni, des chercheurs s'apprêtent à transplanter des organes et des tissus d'animaux chez l'homme : c'est la xénotransplantation.

Les essais cliniques devraient ainsi conduire vers des greffes de cornées de porc, de reins, de coeurs porcins chez des nouveau-nés, de peau de porc sur des grands brûlés, mais aussi de sang, de cellules pancréatiques pour traiter les patients diabétiques, ou des cellules productrices de dopamine en cas de Parkinson.

Les chercheurs ont peu à peu réussi à contourner la difficulté du rejet de l'organe animal par le corps humain, grâce à la technologie d'édition du génome : avec la technique CRISPR-Cas9 (Dossier de l'IEB), ils éliminent chez l'être humain « les marqueurs qui identifient les cellules de porcs comme étrangères, pour éviter toute réaction de rejet ».

Une chose est de greffer du matériel corporel animal chez un être huma...

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Les citoyens sont-ils prêts au partage de leurs données génétiques ?

Les citoyens sont-ils prêts au partage de leurs données génétiques ?

La Fondation Roi Baudouin et Sciensano ont organisé un forum citoyen dont le but était de discuter en détails de l'emploi des données ADN dans le domaine médical. Cette démarche à eu lieu suite à la demande de la ministre de la Santé Publique qui souhaite élaborer une politique sur le sujet, politique qu'elle veut conforme aux attentes de la population belge.

Ainsi, les 32 participants du forum ont dû répondre à plusieurs questions : Peut-on partager nos données génétiques ? Avec qui ? Pour quelles utilisations ? Quelles données le chercheur peut-il utiliser ?

En général, les citoyens se disent prêts à partager leur données génétiques tant que cela sert au bien commun. Néanmoins, ils désirent garder un droit de regard sur l'utilisation de ces informations et insistent sur l'obtention préalable de leur consentement personnel, explicite et éclairé. En effet, les citoyens estiment que l'ADN est d'une donnée « intime » qui contient de nombreuses informations sur ce qu'ils sont et qui d...

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Bébés génétiquement modifiés : des spécialistes réclament un moratoire

Bébés génétiquement modifiés : des spécialistes réclament un moratoire

Ce mercredi 13 mars, dans la revue « Nature », un groupe composé de 18 scientifiques et éthiciens de renom réclamait un moratoire international sur l'édition de l'ADN héréditaire de l'homme (gamètes, embryons)  afin d'éviter « de créer des bébés génétiquement modifiés. »

Cette demande fait suite au scandale qui a eu lieu en Chine après la naissance de petites jumelles dont l'ADN a été modifié pour les prémunir contre le SIDA (Voir Bulletin IEB).

Ce moratoire ne s'appliquerait pas dans le cadre de thérapie où la modification de l'ADN concerne les cellules somatiques (non-héréditaires). Les spécialistes ne souhaitent pas non plus « faire obstacle » à la recherche. Ainsi, les scientifiques pourraient continuer leurs expérimentations sur les gamètes et les embryons tant que cela ne débouche pas sur une naissance.

Le moratoire durerait cinq ans.  Une durée qui devrait donner à la technique le temps de se développer et d'atteindre un niveau de « sécurité et d'efficacité » suffisant. Ce...

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Séquençage du génome complet : la Belgique avance

Belgique - Séquençage du génome complet : la Belgique avance

L'Institut de Pathologie et de Génétique (IPG), situé au sein du Biopôle de Gosselies, acquiert un séquenceur d'ADN dernière génération : le NovaSeq. C'est l'occasion, pour l'Institut européen de Bioéthique, de revenir sur les enjeux cliniques et éthiques des tests génétiques, de plus en plus performants et répandus.

Acquis ces deux dernières années par la majorité des centres de génétiques belges, cette machine permet de séquencer l'entièreté du génome et constitue un changement de paradigme dans la clinique génétique. Pour les tests classiques, il faut d'abord déterminer sur quels gènes doivent porter les analyses. Or, le séquençage de l'entièreté de l'ADN apporte d'emblée l'information génétique sur tous les gènes et permet donc une meilleure détection des variants d'ADN et un diagnostic plus rapide.  Il génère cependant des quantités considérables de données brutes à analyser et de nombreux résultats non sollicités.

Actuellement, ces analyses sont principalement utilisées pour ...

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Bébés-OGM en Chine : expérimentation confirmée et autres victimes

Bébés-OGM en Chine : expérimentation confirmée et autres victimes

Un rapport d'enquête gouvernementale en Chine a confirmé que les deux jumelles nées en novembre dernier avaient bien été modifiées génétiquement à l'aide de la technique CRISPR-Cas9, par le Dr He Jiankui.

« La sécurité et l'efficacité des technologies qu'il a utilisées ne sont pas fiables et la création de bébés génétiquement modifiés pour la reproduction est interdite par décret national », énonce le rapport. En effet, une loi chinoise de 2003 interdit l'implantation d'embryons modifiés génétiquement et oblige les chercheurs à les détruire au bout de 14 jours. Selon le rapport, le chercheur a « rédigé de faux documents d'éthique pour trouver des volontaires pour la procédure » et levé des fonds privés pour mener ses opérations.   

L'enquête a également confirmé l'existence d'une autre femme enceinte d'un bébé « génétiquement modifié » par le scientifique chinois. Les deux jumelles, cette femme et son enfant « vont être placés sous observation médicale », tandis que le Dr He Jiank...

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Faut-il lier les contrats d’assurances à des tests génétiques ?

Canada - Faut-il lier les contrats d’assurances à des tests génétiques ?

Au Québec, une loi fédérale qui protégeait efficacement les citoyens contre les discriminations sur la base de tests génétiques, a été jugée invalide par la Cour d'appel du Québec.  Pour cause : en pénalisant ces discriminations, le législateur fédéral a empiété sur les compétences provinciales.

La loi en question du 5 avril 2017 contient l'interdiction pour quiconque d'obliger une personne à subir un test génétique comme condition préalable à la fourniture de biens ou de services et à la conclusion ou au maintien d'un contrat.

Marie-Claude Landry, présidente de la Commission canadienne des droits de la personne, déplore l'invalidation de la loi par la Cour, et met en garde contre l'utilisation des tests génétiques : « Un test génétique met à risque toute personne au moment de chercher un emploi, d'adopter un enfant, de voyager, de signer un contrat d'assurance ou d'obtenir des soins de santé. Il y a un risque qu'on nous refuse des avantages ou des services à cause de nos renseign...

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