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L'ONU dénonce les politiques "capacitaires" de la France face au handicap

France - L'ONU dénonce les politiques "capacitaires" de la France face au handicap

Lors de sa dernière session, le Comité des Droits des Personnes Handicapées* des Nations Unies s'est dit préoccupé par certaines approches du handicap en France. Les conclusions de cette évaluation (Concluding observations) ont été publiées le 14 septembre dernier.  

Une attention particulière a été portée à l'examen de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées qui se concentre sur la prévention et le traitement médical du handicap. Cette loi définit un "modèle de prise en charge médico-sociale" qui, selon le CDPH, favorise l'institutionnalisation systématique des personnes sur la base de leur handicap. Cette approche est qualifiée de «paternaliste». Les Nations Unies recommandent, au lieu de cela, un modèle reconnaissant l'autonomie, l'égalité et la liberté des personnes dans tous les domaines de la vie.

Le Comité dénonce également les stéréotypes négatifs véhiculés contre les person...

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La naissance d’enfants trisomiques augmente-t-elle « les souffrances du monde » ?

Royaume-Uni - La naissance d’enfants trisomiques augmente-t-elle « les souffrances du monde » ?

Le 9 mai dernier, Richard Dawkins, biologiste émérite d'Oxford, déclarait sur RTE Radio qu'avoir un enfant trisomique augmentait « les souffrances du monde », et que, dans ces conditions, l'avorter était un choix "plus avisé et prudent". Face au présentateur Brendan O'Connor, père d'un enfant trisomique, il expliquait que « vous augmenteriez probablement davantage la quantité de bonheur dans le monde en ayant un autre enfant à la place ». Il ajoute que cela ne s'applique pas uniquement à la trisomie 21, mais à toutes les maladies gravement handicapantes que l'on peut détecter tôt à l'aide d'un diagnostic prénatal. 

De nombreux bébés trisomiques sont avortés chaque année au moment de la détection de leur handicap in utero (cf. dossier IEB sur le dépistage prénatal). On oublie souvent que les personnes trisomiques, si elles ne sont pas toujours capables d'occuper un emploi rémunéré, sont tout à fait aptes à la vie collective, qui offre une grande diversité de tâches permettant à l'ind...

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Détecter les anomalies des chromosomes sexuels avant la naissance : le Comité Consultatif de Bioéthique de Belgique émet de fortes réserves

Belgique - Détecter les anomalies des chromosomes sexuels avant la naissance : le Comité Consultatif de Bioéthique de Belgique émet de fortes réserves

Le dépistage prénatal non-invasif (DPNI) ne devrait pas automatiquement s'appliquer aux anomalies des chromosomes sexuels chez l'enfant à naître, a estimé le Comité Consultatif de Bioéthique de Belgique (CCBB) dans son 76e avis du 30 avril 2021. Le Comité est en revanche favorable à ce que les futurs parents puissent opter, de façon élective, pour ce dépistage, à la condition qu'ils aient reçu les informations adéquates avant le test, et que les résultats leur soient communiqués de façon compréhensible et nuancée. Aujourd'hui, cette condition essentielle n'est pas remplie : « Les futurs parents ne sont, actuellement, pas suffisamment conseillés ni préparés à comprendre les implications des découvertes potentielles en dehors des trisomies 21, 13 et 18 », affirme le Comité. 

 

Les anomalies numériques du chromosome X ou Y, appelées aussi aneuploïdies du chromosome sexuel, engendrent principalement le syndrome de Turner, le syndrome de Klinefelter, le syndrome du triple X, et le syndr...

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Avortement et stérilisation forcés : « eugénisme ethnique » envers les Ouïghours de Chine ?

Avortement et stérilisation forcés : « eugénisme ethnique » envers les Ouïghours de Chine ?

Le 15 juillet dernier, le chercheur Adrian Zenz a publié dans the Jamestown Foundation un rapport intitulé « Stérilisations, stérilets et prévention des naissances forcée : la campagne du parti communiste chinois pour réduire le taux de natalité des Ouïghours dans le Xinjiang ».

 

Croissance démographique et régulation des naissances

Le chercheur se fonde en premier lieu sur les statistiques officielles des autorités chinoises, selon lesquelles l'accroissement naturel de la population du Xinjiang a chuté de 7,13 à 6,4 pour 1000 personnes, contre une moyenne nationale de 10,48 ‰ dans l'ensemble de la Chine (voy. tableau issu du rapport d'A. Zeng).

Une telle différence s'explique par plusieurs mesures de régulation des naissances visant spécifiquement la province du Xinjiang, et plus particulièrement ses populations musulmanes : Ouïghours, Kirghiz, Hui et Kazakhs. Les stratégies adoptées sont diverses : campagnes préventives, limitation du nombre d'enfants par foyer, contraception ...

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L'eugénisme au temps de la procréation médicalisée

L'eugénisme au temps de la procréation médicalisée

A bien des égards, la notion d'eugénisme appartient au passé. Le terme est aujourd'hui revêtu d'une charge historique lourde et même repoussante ; il évoque immanquablement les exactions passées du régime nazi. Pourtant, depuis quelques décennies, le terme « eugénisme » est progressivement réapparu dans le vocabulaire courant, à la faveur des débats portant sur le statut du corps humain, ou sur le sens de l'acte médical et technique. La notion d'eugénisme intéresse directement les limites existantes entre le faisable et le souhaitable, entre le scientifique et le médical, et interroge notre rapport au corps humain. Elle appelle donc indiscutablement une réflexion du ressort de la bioéthique. A l'heure où la vocation de la médecine est remise en question, voire parfois détournée, il paraît nécessaire de penser l'eugénisme, tant du point de vue de son sens, que de son histoire ou sa portée, afin de démêler le vrai du faux et de porter un regard averti sur l'actualité. C'est pourquoi l'...

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Personnes handicapées : l’ONU pointe un eugénisme libéral

Personnes handicapées : l’ONU pointe un eugénisme libéral

Dans son rapport annuel devant le Conseil des droits de l'homme, la rapporteuse spéciale de l'ONU sur les droits des personnes handicapées, Catalina Devandas-Aguilar, a dénoncé l'eugénisme libéral dont sont victimes les personnes handicapées au sein de nos sociétés.

La rapporteuse spéciale rappelle que nos sociétés actuelles ont une image du handicap encore trop souvent négative et faite de préjugés. Cette image trouve sa source dans ''le capacitisme'', une forme de discrimination envers les personnes vivant un handicap, qui attache la valeur d'une personne à ses capacités mentales ou physiques. Pourtant, contrairement à l'idée répandue, les personnes handicapées peuvent bénéficier d'une bonne, voire d'une meilleure qualité de vie que le reste de la population, comme cela ressort d'enquêtes d'opinions mentionnées dans le rapport.

''Eugénisme libéral''

Le rapport s'attarde en outre sur les conséquences malheureuses de techniques telles que le diagnostic génétique préimplantatoire...

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Inscrivez-vous à l'Université de la vie : 4 lundis soirs consécutifs, dès janvier 2020

Belgique - Inscrivez-vous à l'Université de la vie : 4 lundis soirs consécutifs, dès janvier 2020

Quatre lundis soirs (20h15 - 22h15) les 13, 20, 27 janvier et 3 février 2020
 

Grossesse, tests génétiques, avortement, soins palliatifs, euthanasie et démence, handicap, ... Face à toutes ces questions de bioéthique ... et aussi l'actualité en Belgique, pouvons-nous faire l'impasse sur la question du sens de la vie ?

4 SOIRÉES DE FORMATION OUVERTES À TOUS. En VISIO-CONFÉRENCE et EN DIRECT, pour S'INFORMER ET SE FORMER sur les questions de bioéthique d'actualité.

Avec :
Eric Vermeer, infirmier éthicien en soins palliatifs à Namur.
Jean-Noel Dumont, philosophe
Gilles Hériard Dubreuil, président du Courant pour une écologie Humaine
Esther Pivet, polytechnicienne, spécialiste de la question du genre
Jean-Guilhem Xerri, psychanalyste et biologiste médical
Dr Laure Lallemand, médecin, logothérapeuthe et praticienne naprotechnologie
Yves Meaudre, vice-président d'Enfants du Mékong

Tugdual Derville, Caroline Roux, Blanche Streb, Valérie Boulanger, François-Xavier Pérès d'Alliance VITA ....

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"Eradication" presque complète des enfants  porteurs de la Trisomie 21 en Flandre

"Eradication" presque complète des enfants porteurs de la Trisomie 21 en Flandre

C'est un fait. L'accroissement spectaculaire du nombre de Test Prénataux non-invasifs (DPNI) a comme conséquence directe l'élimination des foetus porteurs du gène de la Trisomie 21. Ce test sanguin pratiqué chez la maman enceinte, est presque totalement remboursé par la sécurité sociale depuis le 1er juillet 2017.

Aujourd'hui ce sont 97% des femmes qui font le test. Il n'est donc pas réservé à un groupe cible. C'est ce qui ressort de l'enquête menée par le quotidien « Het Belang van Limburg » (HBvL) qui a contacté les hôpitaux limbourgeois.

Il y a toutefois une réflexion en cours auprès de certains gynécologues, mais seulement à propos du test « élargi » car, "au plus on cherche de tares génétiques, au plus on en trouve", souligne la gynécologue Caroline Van Holsbeke. « Et parfois, ce test sanguin conçu pour déceler un handicap chez l'enfant, révèle une possibilité de tumeur commençante chez la maman. Cela crée beaucoup de tensions et d'incertitudes ».

Le Dr Van Holsbeke attire l'...

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Coût et bénéfice de l'eugénisme en Belgique

Coût et bénéfice de l'eugénisme en Belgique

La Belgique est le premier Etat à généraliser l'accès au "DPNI" ( Dépistage Prénatal Non Invasif ). Ce test génétique a même été élu "Produit de l'année 2017" par les lecteurs du Journal « De Standaard », devançant la « Fondation contre le cancer » et le « Bitcoin ».

Jusqu'à 26 millions d'euros seront déboursés annuellement par l'INAMI pour permettre à 100.000 femmes belges enceintes chaque année de faire le test.

Promu par la Ministre de la Santé (voir Bulletin IEB), parce que "cela permettra  aux femmes qui le souhaitent d'avorter et ainsi de faire baisser le nombre de naissances d'enfants porteurs du syndrome de Down en Belgique d'une cinquantaine à quelques-uns seulement."

"Ce test se remboursera de lui-même, assure le généticien Patrick Willems, directeur du réseau de laboratoires GENDIA, car sur le long terme, une affection génétique telle que le syndrome de Down coûte bien plus cher à la société."

La réaction dans la presse en Flandre de parents, n'a pas tardé.

Cet argu...

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Belgique : eugénisme et progrès de la médecine reproductive

Belgique : eugénisme et progrès de la médecine reproductive

La Belgique est connue pour son expérience dans le domaine de la génétique reproductive, et en particulier dans le diagnostic pré-implantatoire (DPI) et le diagnostic génétique prénatal. Unissant leurs compétences, le pôle « Hôpital Erasme - UZ Brussel » dit vouloir se positionner comme le plus expérimenté au monde en la matière.

On y compte 2.600 naissances de bébés qui, après avoir été sélectionnés par les généticien grâce au DPI, n'ont pas hérité de la maladie génétique portée par leur(s) parent(s). Il n'est pas fait mention du nombre d'embryons qui ont été « disqualifiés » et détruits suite à cette sélection.

Pour ce seul pôle Bruxellois, durant ces vingt dernières années, ce sont près de 70.000 foetus qui ont fait l'objet d'analyses et de tests chromosomiques en laboratoire avant la naissance dans leurs laboratoires. L'article publié dans le Journal du Médecin mentionne que cela a « permis de garantir que les foetus concernés seraient exempts de l'affection recherchée. »

Anne...

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