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Une plate-forme technologique permettant de cartographier l'ADN complet de dizaines de milliers de citoyens verra le jour prochainement en Belgique. Celle-ci investira 10 millions d'euros dans ce projet porté par un consortium d'instituts de recherche, d'hôpitaux et d'entreprises belges qui signeront prochainement un accord de collaboration. La nouvelle banque de données servira à poser des diagnostics et à évaluer le risque de maladies héréditaires en vue d'une meilleure prévention. Elle doit aussi contribuer à mettre au point des traitements plus efficaces de ces maladies.
Le projet constituera une première étape vers le passeport génétique pour les nouveau-nés, un outil destiné au suivi médical des personnes tout au long de leur vie. Selon les initiateurs du projet, « dans dix ans, ce sera devenu réalité ». Les centaines de giga-octets de données récoltées devront être interprétés correctement et rapidement pour que le projet puisse atteindre son but.
Imec, iMinds et plusieurs entreprises technologiques belges et étrangères ont donc décidé de mettre leur savoir-faire en commun pour informatiser les connaissances de pointe dont disposent les hôpitaux et les universités belges. Le laboratoire permanent de recherche consacré à la technologie des puces créé à Louvain par Samsung et Intel servira de modèle pour le nouveau projet belge dans le domaine génétique. Pour Joris Vermeersch, directeur du centre de génétique humaine de la clinique universitaire Gasthuisberg à Louvain, « l'analyse ADN devrait devenir le centre névralgique des hôpitaux du XXIe siècle ».
Les enjeux éthiques liés à ce type de projet sont multiples. Une telle collecte d'informations à caractère personnel et médical soulève notamment la question de la sécurité des données. Qui aura accès à ces données, qui pourra en faire usage ? Quel type d'usage en sera autorisé ? Dans quelle mesure un consentement éclairé de la part des patients pourra-t-il être assuré, en particulier dans le cas d'informations génétiques collectées sur un nouveau-né en vue d'être utilisées durant toute sa vie, et peut-être même après ?
Sources : Belga/AFP/L'Echo
