Les citoyens sont-ils prêts au partage de leurs données génétiques ?

 Imprimer

Thématique : Recherche biomédicale / Génétique

Actualités

Publié le : 03/04/2019

La Fondation Roi Baudouin et Sciensano ont organisé un forum citoyen dont le but était de discuter en détails de l'emploi des données ADN dans le domaine médical. Cette démarche à eu lieu suite à la demande de la ministre de la Santé Publique qui souhaite élaborer une politique sur le sujet, politique qu'elle veut conforme aux attentes de la population belge.

Ainsi, les 32 participants du forum ont dû répondre à plusieurs questions : Peut-on partager nos données génétiques ? Avec qui ? Pour quelles utilisations ? Quelles données le chercheur peut-il utiliser ?

En général, les citoyens se disent prêts à partager leur données génétiques tant que cela sert au bien commun. Néanmoins, ils désirent garder un droit de regard sur l'utilisation de ces informations et insistent sur l'obtention préalable de leur consentement personnel, explicite et éclairé. En effet, les citoyens estiment que l'ADN est d'une donnée « intime » qui contient de nombreuses informations sur ce qu'ils sont et qui doit donc être protégé. Ils mettent aussi en garde sur les risques de discriminations ou d'exclusion sociales que revêt un el partage.

Source : kbs-frb.be


Articles similaires

Discrimination sur base de tests génétiques : la réflexion des assureurs

Discrimination sur base de tests génétiques : la réflexion des assureurs

- Génétique

Avec l'avancée scientifique, de plus en plus de tests génétiques voient le jour. Ces tests prédictifs permettent à chacun de connaitre les risques d'avoir un cancer, Alzheimer, ou toute autre maladie. Ou tout simplement, comme la société 23andME le propose, recevoir des informations sur son génome, informations qu'elle définit comme « histoire personnelle » et qui concernent des maladies génétiques transmissibles graves et des caractères non médicaux.
La connaissance de ces informations pose q...

Lire la suite

Belgique : 10 millions d’euros pour une nouvelle banque de données ADN

Belgique : 10 millions d’euros pour une nouvelle banque de données ADN

- Génétique

Une plate-forme technologique permettant de cartographier l'ADN complet de dizaines de milliers de citoyens verra le jour prochainement en Belgique. Celle-ci investira 10 millions d'euros dans ce projet porté par un consortium d'instituts de recherche, d'hôpitaux et d'entreprises belges qui signeront prochainement un accord de collaboration. La nouvelle banque de données servira à poser des diagnostics et à évaluer le risque de maladies héréditaires en vue d'une meilleure prévention. Elle doit...

Lire la suite

Faut-il lier les contrats d’assurances à des tests génétiques ?

Faut-il lier les contrats d’assurances à des tests génétiques ?

- Génétique

Au Québec, une loi fédérale qui protégeait efficacement les citoyens contre les discriminations sur la base de tests génétiques, a été jugée invalide par la Cour d'appel du Québec.  Pour cause : en pénalisant ces discriminations, le législateur fédéral a empiété sur les compétences provinciales.

La loi en question du 5 avril 2017 contient l'interdiction pour quiconque d'obliger une personne à subir un test génétique comme condition préalable à la fourniture de biens ou de services et à la con...

Lire la suite