Royaume-Uni : la vie du petit Charlie Gard en questionnement

La décision de la Cour Européenne des Droits de l'Homme (CEDH) concernant le petit Charlie Gard a été rendue mardi 27 juin, confirmant l'arrêt définitif des soins. Ce bébé de dix mois gravement atteint d'une maladie mitochondriale rare (la MMDR) a d'importantes affections au cerveau, aux muscles et des dysfonctionnements au niveau de ses voies respiratoires. De même, son coeur, son foie et ses reins sont touchés. Il est également sourd et épileptique et ne peut ni bouger, ni manger, ni respirer sans aide extérieure.

Toute la difficulté, dans cette affaire, revient à comprendre quel est l'intérêt supérieur de l'enfant et qui en est le « meilleur garant et juge » .
Les médecins, ne voyant aucune amélioration possible ni aucun avantage procuré par les soins, tout en pouvant affirmer très vraisemblablement qu'il souffrirait considérablement si ses douleurs actuelles étaient prolongées, ont affirmé que l'intérêt de l'enfant était de mourir pour ne plus souffrir.

Les trois degrés de juridiction du Royaume-Uni ont appuyé cette décision. Les parents de Charlie, eux, assurent qu'il faut tout tenter pour lui permettre de vivre. Ainsi, ils souhaitent faire soigner leur fils aux Etats-Unis, seul pays ayant un traitement pour cette maladie rare. Mais cela leur a été refusé, à cause du manque de résultats probants et des risques élevés pour la santé de Charlie. De plus, un tuteur a été désigné par les autorités britanniques pour représenter, indépendamment de ses parents, Charlie et ses volontés. Connie Yates et Chris Gard se sont donc tournés, le 6 juin dernier, vers la CEDH en arguant de la violation des droits à la vie, à la liberté et à la sûreté, à un procès équitable et au respect de leur vie privée et familiale. 

Dans son arrêt, la Cour déclare irrecevable, de manière définitive, l'appel des parents. En effet, après avoir vérifié que la décision des juges nationaux avait été prise en conformité avec les droits protégés par la Convention Européenne des Droits de l'Homme et avoir jugé elle-même qu'il était « évident » que l'intérêt des parents s'opposait à celui de l'enfant, elle a affirmé que pour des questions éthiques et morales si délicates, il revenait aux juges nationaux, et eux seuls, de trancher. Même si, aux yeux de la Cour, cette affaire est « exceptionnelle », le précédent qu'elle pose est grave, et Gregor Puppinck, directeur du centre européen pour le droit et la justice, de s'en inquiéter car elle semble accepter « le principe que la mort d'un enfant soit décidée, contre la volonté de ses parents, en raison de son état de santé ».

Avec cette décision, de multiples questions surgissent. Qui des médecins et tribunaux ou des parents est le plus à même de décider de l'accompagnement et de la vie d'un enfant mineur ? Alors qu'on prône l'autonomie personnelle permettant d'imposer son propre choix au médecin, on semble pourtant considérer, ici, que seul le médecin est habilité à prendre une décision à propos de la vie de son patient. Peut-on arrêter des soins de base vitaux à une personne atteinte d'une maladie incurable, simplement parce qu'elle va continuer de souffrir si sa vie se poursuit dans cet état ? Enfin, peut-on considérer que la qualité de vie d'une personne dépend de l'absence de souffrance ?

La vie de Charlie devait prendre fin vendredi 30 juin dernier, mais le délai a été prolongé, pour laisser le temps à ses parents de lui dire au revoir. Dans ce laps de temps, plusieurs institutions ont apporté leur soutien à Connie Yates et Chris Gard en proposant de prendre en charge l'accompagnement de leur bébé Charlie. La décision d'arrêter les soins est donc suspendue pour le moment.

En Belgique où l'euthanasie des mineurs a été dépénalisée sous certaines conditions, cet arrêt de la CEDH aura-t-il un impact puisque la loi prévoit que l'accord des parents est exigé pour faire droit à une demande d'euthanasie émanant d'un mineur ? Quid si l'avis des médecins venait à diverger de celui des parents ?

Source : CEDH  et genethique.org