Belgique : Rom Houben

Conscient… mais incapable de communiquer durant 23 ans

La presse révélait récemment l'histoire tragique de Rom Houben.

Ce Belge de 46 ans a subi un accident de roulage le 19 novembre 1983. Il avait  alors 20 ans. Depuis lors et durant vingt-trois ans, les médecins le considéraient en état végétatif. Or, il y a trois ans, l'équipe du neurologue Steven Laureys, de l'ULg, découvrait qu'en réalité, il n'avait jamais perdu conscience, mais vivait un syndrome d'enfermement (locked-in syndrome). Grâce à l'imagerie médicale, il a pu être observé que Rom Houben avait une activité cérébrale normale. Il était conscient de ce qui se passait et se disait autour de lui mais, enfermé dans un corps presque complètement paralysé, il était incapable de s'exprimer sur quoi que ce soit.

Depuis 2006, il a récupéré, semble-t-il, la coordination fine, c'est-à-dire qu'il peut se servir d'un doigt pour manipuler son ordinateur ou un fauteuil roulant. Désormais, il peut donc communiquer à l'aide d'un système informatique lui permettant d'écrire des messages sur son ordinateur.

Dans quatre cas sur dix, estime le professeur Laureys, les patients en état de conscience minimale sont diagnostiqués en état végétatif. Le cas de Rom Houben, qui a vécu son nouveau diagnostic comme une seconde naissance, est néanmoins exceptionnel.

Les situations de conscience altérée sont variées et la terminologie employée pour les décrire fluctuante au gré des avancées scientifiques : coma, état végétatif persistant (EVP), état pauci-relationnel (EPR), état de conscience minimale, syndrome d'enfermement…

Quoi qu'il en soit, le cas de Rom Houben ramène à notre mémoire l'image de Terry Schiavo (Etats-Unis) et Eluana Englaro (Italie). Ces deux  personnes, en état végétatif persistant durant de longues années, ont connu une fin de vie tragique, fortement médiatisée.
En Belgique, en 2004, le nombre recensé de personnes en état végétatif (EVP et EPR) s'élevait à 359. Par année, au niveau national, il faut compter de 50 à 60 nouveaux cas d'état végétatif persistant.

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