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Noa, une jeune fille de 17 ans s’est laissée mourir de faim aux Pays-Bas

Pays-Bas - Noa, une jeune fille de 17 ans s’est laissée mourir de faim aux Pays-Bas

- Alimentation et hydratation

Ce dimanche 2 juin, Noa Pothoven, une néerlandaise âgée de 17 ans, est décédée après avoir arrêté de se nourrir. La jeune fille souffrait de lourds traumatismes, ayant subi un viol à l'âge de 14 ans, ainsi que des agressions sexuelles répétées, des faits qu'elle avait d'abord cachés, avant de les relater dans son livre Gagner ou apprendre. Dans l'incapacité de se remettre, malgré plusieurs tentatives de traitement, elle avait exprimé depuis plusieurs années sa volonté de mettre fin à ses jours, expliquant notamment sur son compte Instagram, ressentir une souffrance devenue insurmontable.

Contrairement à ce que plusieurs médias annonçaient, sa mort n'est toutefois pas advenue par euthanasie. La Clinique de fin de vie de La Haye (Levenseindekliniek) a communiqué sur la question, déclarant avoir refusé l'euthanasie à Noa Pothoven. Les conditions légalement prévues n'étaient pas réunies selon la clinique. Dans l'absence d'intervention médicale provoquant la mort, il convient donc de par...

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Le programme génétique de l’Estonie pour ficher l'ADN de sa population

Pays-Bas - Le programme génétique de l’Estonie pour ficher l'ADN de sa population

- Génétique

En Estonie, 20% des adultes ont déjà donné leur ADN au gouvernement. Ce pays est le premier à avoir créé une banque publique de collecte et d'analyse d'ADN à l'échelle de toute sa population.  Depuis deux ans, le gouvernement accélère son programme génétique et prélève, stocke et analyse les génomes. L'Etat dit vouloir mettre en place la médecine prédictive, en permettant aux praticiens d'utiliser l'analyse génétique pour anticiper d'éventuelles maladies, affiner leur diagnostic et mieux connaitre l'influence du génotype sur l'efficacité des traitements médicamenteux.

Les investissements publics (8 millions d'euros depuis 2017) dans ce programme génétique ont payé : de plus en plus de citoyens se rendent dans les hôpitaux, pharmacies ou laboratoires privés pour se voir prélever du sang afin d'en extraire leur ADN et, s'ils le souhaitent, de recevoir un diagnostic prédictif. 80 % de la population adhère au programme génétique, en partie financé par l'Union européenne, contre 25 % il ...

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Le don d’organes après euthanasie : les chiffres parlent

Pays-Bas - Le don d’organes après euthanasie : les chiffres parlent

- Don d'organes et euthanasie

Le nombre de personnes euthanasiées sur lesquelles des tissus ou des organes sont prélevés, augmente aux Pays-Bas comme en Belgique. Malgré cela, des médecins considèrent que cette pratique n'est pas encore assez connue et veulent l'encourager pour répondre aux longues files d'attentes pour les transplantations (ex. 761 personnes sur la liste d'attente pour l'implantation d'une cornée).

L'enjeu est de taille : les personnes mourant par euthanasie représentent 4,4 % des décès aux Pays-Bas. Le patient qui connaît le moment de sa mort, peut envisager à temps de donner ou non ses organes et tissus. Il va sans dire que la mort planifiée facilite aussi l'organisation des prélèvements et  transplantations.

Aux Pays-Bas, l'euthanasie est pratiquée dans 80% des cas par le médecin traitant à domicile. Le patient peut avoir donné son accord pour qu'on lui prélève, une fois euthanasié, les tissus oculaires, la peau, les valves cardiaques, certaines veines, des tissus osseux ou des tendons. « A...

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900 euros pour un don d’ovocytes aux Pays-Bas : c’est trop !

Pays-Bas - 900 euros pour un don d’ovocytes aux Pays-Bas : c’est trop !

- Don de gamètes

La rémunération actuelle du don d'ovocytes dans les trois banques d'ovocytes aux Pays-Bas - soit un montant pouvant atteindre 900 euros - risque de pousser des femmes à donner leurs ovocytes pour des raisons financières. C'est ce que pointent des éthiciens du Centre hospitalier Universitaire d'Utrecht, suggérant de réduire la compensation à 300 euros sur base du temps et de l'investissement requis, en plus du défraiement.

Dans ce rapport écrit en partenariat avec l'Organisation néerlandaise pour la recherche sur la santé et l'innovation des soins (ZonMw), les auteurs remettent néanmoins en question la nécessité d'exiger de la part de la donneuse une motivation « purement » altruiste ; selon eux, il serait suffisant que la motivation ne soit pas « purement » financière.

S'inquiétant de la pénurie actuelle de donneuses d'ovocytes, ils considèrent que ce don devrait aussi être ouvert aux jeunes femmes qui n'ont pas encore d'enfants, à condition qu'elles soient averties des risques de...

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Le CHU d’Amsterdam demande les fœtus mort-nés pour développer la recherche

Pays-Bas - Le CHU d’Amsterdam demande les fœtus mort-nés pour développer la recherche

- Recherche sur les embryons

Le CHU (Centre Hospitalier Universitaire) d'Amsterdam projette de créer en son sein une réelle « bio-banque de foetus », visant à la mise à disposition de foetus pour la recherche médicale.

Quelques couples proposent déjà spontanément de « donner » leur enfant mort-né à la science, après une fausse couche ou un avortement, mais ce petit nombre de foetus ne suffit plus pour la recherche approfondie que l'hôpital désire mener, annonce la médecin-embryologue Bernadette de Bakker. À tous les couples qui ont décidé de mettre fin à une grossesse, l'hôpital proposera désormais de leur laisser leur foetus pour la recherche au CHU. C'est une première, au niveau international.

En 2017, 10 couples de parents ont déjà accepté de donner leur enfant. L'idée de la bio-banque au CHU est lancée. Il est essentiel que les foetus y soient amenés le plus rapidement possible, énonce le Dr De Bakker, dès que les parents ont donné leur consentement et fait leur adieu. Leur anonymat est garanti.

Le CHU de...

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Pays-Bas - Pays-Bas : autoriser la création d’embryons exclusivement pour la recherche scientifique ?

- Recherche sur les embryons

Créer des embryons au service exclusif de la recherche fondamentale et en vue de développer des techniques d'édition du génome : voilà ce qui vient d'être proposé aux Pays-Bas. Parmi les techniques disponibles, on compte notamment le CRISPR-Cas9, qui implique la modification du code génétique de l'embryon ainsi que de sa descendance.Cette demande a été adressée au ministre de la Santé publique, du Bien-être et des Sports (Volksgezondheid, Welzijn en Sport, VWS ) et à la Chambre par le Conseil de la Santé, en accord avec la Commission pour la Modification Génétique (COGEM). Ces derniers soulignent combien la technique du CRISPR-Cas9 est prometteuse et permettra d'intervenir sur l'embryon atteint d'une maladie héréditaire en modifiant le génome de chaque cellule.Il est ainsi présenté comme étant urgent que les lois des Pays-Bas soient adaptées et permettent aux chercheurs d'avoir des embryons pour avancer dans ces recherches, tout en « encadrant de façon bien stricte » ces pratiques.
A...

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Pays-Bas : la pratique de la sédation en hausse constante

Pays-Bas - Pays-Bas : la pratique de la sédation en hausse constante

- Sédation

En 2016, plus de 20% des personnes décédées à domicile aux Pays-Bas n'étaient pas conscientes au moment de leur mort. En effet, 32.500 personnes se sont vu administrer une sédation chez elles, ce qui constitue une augmentation de 14.000 personnes en 5 ans. Ces chiffres ont été communiqués par la SFK (Fondation pour les statistiques pharmaceutiques), et se basent sur la délivrance des substances par les pharmacies et principalement du Midazolam, produit recommandé pour les sédations par les directives de la Société royale de Médecine des Pays-Bas (KNMG). Les officines publiques ont délivré 61.000 fois des produits sédatifs (du Midazolam dans 58.000 cas). 

Les directives de la KNMG rappellent que la sédation est un acte médical qui ne peut être pratiqué qu'en toute dernière phase de la vie du patient, lorsque tous les autres moyens ont été épuisés et que certains symptômes réfractaires persistent malgré les moyens mis en oeuvre pour soulager la douleur. De plus, la sédation n'est indi...

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Sédation : le médecin doit-il obéir à un patient qui la demande ?

Pays-Bas - Sédation : le médecin doit-il obéir à un patient qui la demande ?

- Clauses de conscience

Une décision du conseil de discipline des soins de santé (RTG) de La Haye vient attiser le débat autour de la sédation en phase terminale aux Pays-Bas. Dans un jugement récent, le conseil de la RTG a en effet condamné un spécialiste en gériatrie qui n'avait pas jugé opportun de sédater une patiente de 102 ans qui le demandait. Celle-ci exprimait en effet le désir de ne plus vivre. Le gériatre mis en question affirme que sa patiente était calme, dormait bien et réagissait bien aux doses de morphine. Aucun symptôme réfractaire physique n'était observé, selon lui.

Ce n'est pas l'avis du Conseil qui a estimé que le médecin devait également prendre en considération la souffrance psychique d'être encore en vie, alors que la patiente souhaitait mourir. Le Conseil a donc laissé entendre que le seul fait de vouloir mourir, peut être qualifié de « symptôme réfractaire », qui, ne pouvant être « atténué », constitue une raison valable à la sédation.
De son côté, le Collège disciplinaire de la ...

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Pays-Bas : un « non » massif à l’inscription pour le don d’organes

Pays-Bas - Pays-Bas : un « non » massif à l’inscription pour le don d’organes

- Don d'organes, de tissus et de sang

Comme beaucoup d'autres pays, les Pays-Bas sont confrontés à une pénurie de donneurs d'organes. A tel point que le gouvernement songe à modifier le système pour passer du consentement exprès à celui du consentement présumé, comme c'est le cas en Belgique. Un projet de loi a récemment été adopté par le Parlement néerlandais, qui a demandé des éclaircissements supplémentaires au Conseil d'État. Ce dernier doit encore s'exprimer sur la proposition qui vise donc à instaurer le principe du « oui, sauf si ».

En attendant, une campagne encourageant le don d'organes vient de se clôturer. L'objectif était d'enregistrer un plus grand nombre de donneurs. Or, de façon surprenante, c'est le résultat opposé qui a été enregistré. Parmi les nouvelles inscriptions, 26 430 (83%) ont choisi le « non », et seulement 5 414 (17%) le « oui ». Dans les modifications des déclarations déjà enregistrées, 63% des répondants (11 025 personnes) sont passés au « non » et 37% (6 511 personnes) au « oui ».

Le choi...

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Pays-Bas : consentement présumé pour le don d'organes

Pays-Bas - Pays-Bas : consentement présumé pour le don d'organes

- Don d'organes et mort

Le plan très controversé du parti démocrate néerlandais D66 pour augmenter le nombre de donneurs d'organes a été approuvé de justesse mardi à la Chambre des représentants. Le vote a été particulièrement serré, avec 75 voix pour et 74 voix contre. La proposition adoptée prévoit que chaque personne doit choisir si elle veut être donneuse ou pas. Mais si aucun choix n'est exprimé, la personne concernée sera enregistrée par défaut comme donneuse d'organes (Système du consentement présumé, également d'application en Belgique).

Mardi, lors d'un débat portant sur ce système appelé « inscription active des donneurs » (qui, contrairement à ce que pourrait suggérer son nom, prévoit qu'on devient donneur si l'on ne déclare pas y être opposé), il semblait encore que la proposition ne recevrait pas suffisamment de soutien. Mais le D66 l'a ensuite adaptée pour faire pencher la balance en faveur d'une adoption.
Le groupe parlementaire du VVD (libéral-démocrate) a souligné au cours du débat que la ...

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