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Faut-il lier les contrats d’assurances à des tests génétiques ?

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[Français] 24 janvier 2019

Samenvatting

  •   Faut-il lier les contrats d’assurances à des tests génétiques ?
  •   L’Espagne se prépare à l’euthanasie par omission
  •   Bébés-OGM en Chine : expérimentation confirmée et autres victimes
  • Faut-il lier les contrats d’assurances à des tests génétiques ?

    24/01/2019 - Biomedisch onderzoek

    Au Québec, une loi fédérale qui protégeait efficacement les citoyens contre les discriminations sur la base de tests génétiques, a été jugée invalide par la Cour d’appel du Québec.  Pour cause : en pénalisant ces discriminations, le législateur fédéral a empiété sur les compétences provinciales.

    La loi en question du 5 avril 2017 contient l’interdiction pour quiconque d’obliger une personne à subir un test génétique comme condition préalable à la fourniture de biens ou de services et à la conclusion ou au maintien d’un contrat.

    Marie-Claude Landry, présidente de la Commission canadienne des droits de la personne, déplore l’invalidation de la loi par la Cour, et met en garde contre l’utilisation des tests génétiques : « Un test génétique met à risque toute personne au moment de chercher un emploi, d’adopter un enfant, de voyager, de signer un contrat d’assurance ou d’obtenir des soins de santé. Il y a un risque qu’on nous refuse des avantages ou des services à cause de nos renseignements génétiques ou parce que nous refusons de les divulguer. » (Déclaration du 16 janvier 2019)

    Même si la discrimination génétique reste interdite en des termes généraux, il s’agit d’une protection limitée qui n’est pas aussi efficace que celle prévue par les dispositions invalidées.

    Le Code canadien du travail reste néanmoins modifié pour y prévoir que nul ne peut obliger un employé à subir un test génétique ou à communiquer les résultats d’un test génétique qu’il a subi, et que l’employé ne peut être sanctionné pour avoir refusé de subir de tels tests.

    La Commission canadienne des droits de la personne encourage donc « fortement le gouvernement fédéral à améliorer les mécanismes de protection à l’échelle fédérale et à travailler avec ses homologues provinciaux et territoriaux pour les inciter à mettre rapidement en place leurs propres mécanismes de protection. »

    Cette loi avait été votée par une majorité alternative, sans le soutien du gouvernement Trudeau. La Coalition canadienne pour l’équité génétique a fait appel de la décision devant la Cour Suprême du Canada.

    Sur l’utilisation des tests génétiques par les assureurs, voir ce Bulletin de l’IEB.

    Sources : Commission Canadienne des droits la personne, Lavery Avocats, Le Devoir.

    L’Espagne se prépare à l’euthanasie par omission

    24/01/2019 - Einde van het leven

    « Tous les professionnels de la santé impliqués dans le soin des patients ont l’obligation de respecter la volonté, les valeurs, croyances et préférences de ceux-ci dans la prise de décisions médicales.(…) Ils doivent s’abstenir d’imposer des critères d’action basés sur leurs propres croyances ou convictions personnelles », stipule la proposition de loi sur la « mort digne » (muerte digna), adoptée le 21 décembre 2018 par le Congrès des députés en Espagne.

    Pour garantir une fin de vie « digne », ce texte érige l’autonomie et le respect de la volonté du patient en principe absolu, disqualifiant ainsi la lex artis ou bonne pratique médicale (au lieu de concilier les deux principes) et ne laissant aucune place à la personne du soignant doté, lui aussi, de conscience. Les institutions de soins, aussi bien publiques que privées, auraient quant à elles la responsabilité de s’assurer que la volonté des patients ne soit pas contrariée par l’agir de leurs équipes soignantes.

    Ceci est d’autant plus problématique que le texte ouvre la porte à l’euthanasie par omission de soins de base : selon la proposition, le patient a le droit de refuser tout « traitement, intervention ou procédure proposées par les professionnels de la santé, en ce compris les moyens de support vital (…) ce qui impliquera nécessairement l’interruption du ladite intervention, même si cela peut mettre en péril sa vie ». Ici, le texte ne fait pas la distinction entre le retrait d’alimentation et d’hydratation si elles sont disproportionnées, ou si elles sont proportionnées. Or, dans le dernier cas, il s’agit bien d’une euthanasie par omission (de soins de base). La proposition se conforme ainsi aux deux cas d’euthanasie par retrait d’alimentation proportionnée de Ramona Estevez en Andalousie et d’Andrea Lago en Galice. (Lire la suite)

    Bébés-OGM en Chine : expérimentation confirmée et autres victimes

    24/01/2019 - Einde van het leven

    Un rapport d’enquête gouvernementale en Chine a confirmé que les deux jumelles nées en novembre dernier avaient bien été modifiées génétiquement à l’aide de la technique CRISPR-Cas9, par le Dr He Jiankui.

    « La sécurité et l’efficacité des technologies qu’il a utilisées ne sont pas fiables et la création de bébés génétiquement modifiés pour la reproduction est interdite par décret national », énonce le rapport. En effet, une loi chinoise de 2003 interdit l’implantation d’embryons modifiés génétiquement et oblige les chercheurs à les détruire au bout de 14 jours. Selon le rapport, le chercheur a « rédigé de faux documents d’éthique pour trouver des volontaires pour la procédure » et levé des fonds privés pour mener ses opérations.   

    L’enquête a également confirmé l’existence d’une autre femme enceinte d’un bébé « génétiquement modifié » par le scientifique chinois. Les deux jumelles, cette femme et son enfant « vont être placés sous observation médicale », tandis que le Dr He Jiankui est sous surveillance « dans un appartement de l’Université des sciences et de la technologie du Sud (SUSTech) à Shenzhen ». En attendant, l’enquête des autorités chinoises se poursuit.

    La modification génétique de ces embryons a porté sur le gène CCR5, afin de les rendre résistants au virus du sida. A noter que les agissements du scientifique chinois ont été largement condamnés au niveau national, européen (voir Bulletin de l’IEB) et international, en raison de l’hérédité de ces modifications génétiques et des dérives eugénistes que la technique peut entraîner.

    Sources : Gènéthique, Journal du Médecin

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