Bulletin de l'IEB - 5 décembre 2017

Sommaire


Belgique : eugénisme et progrès de la médecine reproductive

01/12/2017 - Début de vie

La Belgique est connue pour son expérience dans le domaine de la génétique reproductive, et en particulier dans le diagnostic pré-implantatoire (DPI) et le diagnostic génétique prénatal. Unissant leurs compétences, le pôle « Hôpital Erasme - UZ Brussel » dit vouloir se positionner comme le plus expérimenté au monde en la matière.

On y compte 2.600 naissances de bébés qui, après avoir été sélectionnés par les généticien grâce au DPI, n’ont pas hérité de la maladie génétique portée par leur(s) parent(s). Il n’est pas fait mention du nombre d’embryons qui ont été « disqualifiés » et détruits suite à cette sélection.

Pour ce seul pôle Bruxellois, durant ces vingt dernières années, ce sont près de 70.000 fœtus qui ont fait l’objet d’analyses et de tests chromosomiques en laboratoire avant la naissance dans leurs laboratoires. L’article publié dans le Journal du Médecin mentionne que cela a « permis de garantir que les fœtus concernés seraient exempts de l'affection recherchée. »

Anne Delbaere, Chef de la Clinique de Fertilité à l'Hôpital Erasme, explique qu’il est aujourd’hui possible de « réaliser un diagnostic génétique des plus complet, permettant d'optimiser les chances de parents porteurs d'une maladie génétique de donner naissance à un enfant en bonne santé ».

Le développement de nouvelles techniques de DPI, notamment de la génétique moléculaire et des techniques d'assistance à la procréation, comme la cryo-préservation embryonnaire, permet de tester toutes les maladies génétiques pour lesquelles la mutation des gènes est connue. « De nouvelles plates-formes génétiques ont pu être développées, afin de rendre possible le séquençage à haut débit avant, pendant et après la grossesse », explique Delbaere.

La question éthique surgit : choisir quels embryons implanter en fonction d’une certaine caractéristique, ici l’absence de maladie, ne serait-ce pas une manière de sélectionner son enfant ? En d’autres termes, une forme d’eugénisme ? Faut-il bénéficier d’un passeport génétique particulier pour être autorisé à vivre ?

 Sources : Mediplanet

 

Pays-Bas : des psychiatres réagissent contre la politique de l’euthanasie actuelle

01/12/2017 - Fin de vie

Les psychiatres néerlandais Bram De Bakker et Esther van Fenema ont initié  une action visant à récolter les signatures d’autres psychiatres inquiets quant à la pratique de l’euthanasie sur des personnes atteintes de troubles psychiatriques.

Leur action fait suite à une émission télévisée  dans laquelle plusieurs spécialistes, notamment le Professeur Jim Van Os et le psychiatre Frank Koerselman, ont critiqué les agissements de la « Levenseinde Kliniek » (« clinique de fin de vie », LEK ci-après). Celle-ci aurait euthanasié des patients psychiatriques alors que tout n'aurait pas été tenté pour les soigner puisqu'aujourd’hui l'éventail de nouvelles thérapies est de plus en plus large.

Plus grave est le fait que ces cas d’euthanasies qui posent question, ont tous été jugés conformes par les commissions de contrôle RTE, à l’exception d’un seul (oordeel n° 2017-24).

Van Os craint le phénomène d’« escalade médicale » de l’euthanasie, à travers une interprétation élastique de la loi, qui permettrait qu'elle soit appliquée de façon de plus en plus large jusqu'à mener à la banalisation de l'euthanasie comme simple acte médical.
Sur les 60 euthanasies de patients atteints de troubles psychiatriques pratiquées en 2016 aux Pays-Bas, 48 l’ont été par la LEK. Celle-ci a d’ailleurs annoncé le mois dernier, chercher à élargir son équipe (actuellement composée de 59 médecins dont 6 psychiatres).

Steven Pleiter, directeur de la LEK, ne comprend pas les critiques adressées à l’encontre de son établissement. Il avance que le nombre important d’euthanasies pratiquées n’est pas dû à un abaissement du seuil d’admissibilité à l’euthanasie, mais à une augmentation de la demande. (Voir Bulletin de l'IEB)
Il affirme que trop souvent en psychiatrie, l’euthanasie demeure un tabou, et estime peu courageuse l’attitude des psychiatres renvoyant leurs patients vers la LEK pour traiter leur demande d’euthanasie.

Cette pétition des psychiatres De Bakker et van Fenema traduit un véritable malaise puisque plus de 60 % des psychiatres néerlandais ont réaffirmé cette année ne pas vouloir faire des euthanasies.

On rappellera qu'en Belgique, ce sont aussi une cinquantaine de psychiatres et psychologues qui viennent de publier une lettre ouverte :  Mogen we nu (eindelijk) vragen stellen over euthanasie bij psychisch lijden?

Celle-ci fait suite à un article paru dans le Washington Post qui souligne les dysfonctionnement de la pratique de l'euthanasie en Belgique. 

Sources : Medisch Contact, NRC. nl

 

Première modification permanente de L’ADN chez l’homme

01/12/2017 - Recherche biomédicale

Pour la première fois au monde, des scientifiques ont modifié de façon permanente l'ADN d'un homme vivant, afin de le guérir d’une maladie génétique dégénérative.

Ce 13 novembre 2017 en Californie, des médecins ont tenté l’expérience sur Brian Madeux, 44 ans, souffrant de la maladie de Hunter. Cette maladie empêche la formation d’une enzyme et entraine des symptômes tels que des douleurs articulaires, une perte d'audition, et des problèmes cardiaques et respiratoires .« On coupe l’ADN, on l’ouvre, on insert le gène, et on referme l’ADN. » explique Dr. Sandy Macrae, président de Sangamo Therapeutics, la compagnie californienne expérimentant la méthode. « Le gène devient une partie de votre ADN et le reste jusqu’à la fin de votre vie  ».

Cette méthode d’édition, similaire à celle du CRISPR (« Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats »), est appelée « doigt de zinc

Afin de découper le brin d’ADN à l’endroit exact du gène défectueux, on utilise des « ciseaux » génétiques, formés de deux protéines portant le nom de « nucléases en doigts de zinc ». On insert ces deux protéines et le nouveau gène dans un virus désactivé, inoffensif. Des milliards de ces virus sont ensuite injectés par perfusion dans le corps. La perfusion a duré trois heures pour Brian Madeux.

D’après le Dr Paul Harmatz, médecin dirigeant l’expérience, il suffirait de corriger l'ADN d'1% des cellules du foie pour traiter avec succès la maladie.

Cette thérapie représente néanmoins un risque important, dans la mesure où aucun retour en arrière n’est possible. Le nouveau gène inséré peut avoir un impact sur d’autres gènes, et par exemple générer l’activation d’un gène cancéreux. L’utilisation d’un virus pour ‘transporter’ le gène et les protéines pourrait également provoquer une attaque du système immunitaire.

Le Dr. Eric Topol, expert au Scripps Translational Science Institute à San Diego, rappelle que l’ensemble des risques de cette thérapie ne pourront pas être totalement connus et que l’on joue donc avec Mère Nature.

 Source : Journal du médecin, le Figaro


 

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