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Que veulent faire les Belges de leurs informations génétiques ?

Belgique - Que veulent faire les Belges de leurs informations génétiques ?

Les analyses génomiques sont de plus en plus accessibles et font toujours plus l'objet de partages voire de commercialisation. Qu'en pensent les citoyens belges ? Le Forum citoyen sur l'utilisation des données du génome, organisé en automne 2018 par la Fondation Roi Baudouin et Sciensano, y a répondu en donnant voix à 32 hommes et 32 femmes de milieux et d'âges divers. L'objectif étant d'en informer l'opinion publique, ceux et celles qui décideront d'un encadrement légal des analyses du génome.

Les citoyens semblent avoir bien conscience que les analyses génomiques permettent d'améliorer la prévention et le dépistage des maladies. Ils notent toutefois que ces avancées technologiques soulèvent plusieurs questions éthiques, et que l'identité d'une personne ne se limite en aucun cas à son génome : « Nous sommes plus que notre ADN. Il y a un danger que des gens disent : "J'ai fait mon analyse ADN, je suis comme ci ou comme ça." Non, je suis bien plus que mon génome.", relève un des cito...

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Prévoir les risques de maladies avant la conception : la Belgique ouvre la voie aux tests préconceptionnels

Belgique - Prévoir les risques de maladies avant la conception : la Belgique ouvre la voie aux tests préconceptionnels

A compter d'octobre 2019, un nouveau dépistage génétique sera proposé aux couples désireux d'avoir un enfant, dans les huit centres de génétique de Belgique. Ce test vise à détecter des maladies génétiques récessives suivant un panel de 1200 maladies, que les futurs parents pourraient potentiellement transmettre à leurs enfants.

Les maladies autosomiques récessives ne se manifestent que lorsque les deux parents de l'enfant lui ont transmis le gène défectueux. « Lorsque les deux futurs parents sont porteurs d'une mutation du même gène et désirent une grossesse ensemble , le risque que leur enfant soit atteint d'une maladie particulière s'élève à 1/4 et si l'enfant naît en bonne santé, le risque qu'il soit porteur est de 2/3 », indique le Conseil Supérieur de la Santé (CSS) dans un avis de 2017.

Face aux questions éthiques que posent les répercussions de ces tests sur les individus porteurs de mutations, le CSS a recommandé de solliciter l'avis (à ce jour inexistant) du Comité cons...

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Séquençage du génome complet : la Belgique avance

Belgique - Séquençage du génome complet : la Belgique avance

L'Institut de Pathologie et de Génétique (IPG), situé au sein du Biopôle de Gosselies, acquiert un séquenceur d'ADN dernière génération : le NovaSeq. C'est l'occasion, pour l'Institut européen de Bioéthique, de revenir sur les enjeux cliniques et éthiques des tests génétiques, de plus en plus performants et répandus.

Acquis ces deux dernières années par la majorité des centres de génétiques belges, cette machine permet de séquencer l'entièreté du génome et constitue un changement de paradigme dans la clinique génétique. Pour les tests classiques, il faut d'abord déterminer sur quels gènes doivent porter les analyses. Or, le séquençage de l'entièreté de l'ADN apporte d'emblée l'information génétique sur tous les gènes et permet donc une meilleure détection des variants d'ADN et un diagnostic plus rapide.  Il génère cependant des quantités considérables de données brutes à analyser et de nombreux résultats non sollicités.

Actuellement, ces analyses sont principalement utilisées pour ...

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La règlementation des biobanques belges s’organise

Belgique - La règlementation des biobanques belges s’organise

Une biobanque est une structure qui assure le stockage et la mise à disposition de matériel corporel humain, allant du sang aux gamètes et embryons, exclusivement destiné à la recherche scientifique.

L'activité des biobanques est régulée par la loi du 19 décembre 2008 relative à l'obtention et à l'utilisation de matériel corporel humain destiné à des applications médicales humaines ou à des fins de recherche scientifique. Un arrêté royal du 9 janvier 2018 entrera en vigueur le 1er novembre 2018. Il complète l'article 22 de la loi en décrivant le contenu et les procédures relatives aux obligations que les biobanques devront respecter désormais pour pouvoir continuer à exercer leurs activités.

Une biobanque ne pourra être exploitée qu'une fois notifiée auprès de l'Agence fédérale des médicaments et des produits de santé. Les objectifs et activités de la biobanque devront l'objet d'un avis favorable d'un comité d'éthique. Elle devra également rendre un rapport d'activités périodique à...

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Première modification permanente de L’ADN chez l’homme

Belgique - Première modification permanente de L’ADN chez l’homme

Pour la première fois au monde, des scientifiques ont modifié de façon permanente l'ADN d'un homme vivant, afin de le guérir d'une maladie génétique dégénérative.

Ce 13 novembre 2017 en Californie, des médecins ont tenté l'expérience sur Brian Madeux, 44 ans, souffrant de la maladie de Hunter. Cette maladie empêche la formation d'une enzyme et entraine des symptômes tels que des douleurs articulaires, une perte d'audition, et des problèmes cardiaques et respiratoires .« On coupe l'ADN, on l'ouvre, on insert le gène, et on referme l'ADN. » explique Dr. Sandy Macrae, président de Sangamo Therapeutics, la compagnie californienne expérimentant la méthode. « Le gène devient une partie de votre ADN et le reste jusqu'à la fin de votre vie  ».

Cette méthode d'édition, similaire à celle du CRISPR (« Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats »), est appelée « doigt de zinc.»

Afin de découper le brin d'ADN à l'endroit exact du gène défectueux, on utilise des « ciseaux » génét...

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Belgique : pour un dépistage génétique généralisé en contexte de procréation

Belgique - Belgique : pour un dépistage génétique généralisé en contexte de procréation

Dans son avis 9240, publié en mars dernier, le Conseil Supérieur de la Santé (CSS) s'est prononcé sur le Dépistage génétique généralisé en contexte de procréation. Ce dépistage s'adresse aux couples envisageant la conception d'un enfant. Avant même le début d'une grossesse, cet examen permet de détecter si l'enfant non encore conçu risque de développer une maladie héréditaire à transmission autosomique ou à transmission liée à l'X. Ces maladies sont récessives, c'est-à-dire que les parents peuvent être porteurs de la mutation d'un gène sans que la maladie ne soit déclarée. En revanche, un enfant né de parents présentant tous deux une mutation sur un même gène est susceptible de déclarer la maladie dans 1 cas sur 4. D'autre part, si l'enfant naît « en bonne santé », il y a une probabilité de 2/3 pour qu'il soit porteur lui-même (pour ses futurs enfants) de la mutation récessive à son tour. On peut ainsi déjà avoir en ligne de mire la descendance de l'enfant-en-projet. Ces maladies con...

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Belgique : 10 millions d’euros pour une nouvelle banque de données ADN

Belgique - Belgique : 10 millions d’euros pour une nouvelle banque de données ADN

Une plate-forme technologique permettant de cartographier l'ADN complet de dizaines de milliers de citoyens verra le jour prochainement en Belgique. Celle-ci investira 10 millions d'euros dans ce projet porté par un consortium d'instituts de recherche, d'hôpitaux et d'entreprises belges qui signeront prochainement un accord de collaboration. La nouvelle banque de données servira à poser des diagnostics et à évaluer le risque de maladies héréditaires en vue d'une meilleure prévention. Elle doit aussi contribuer à mettre au point des traitements plus efficaces de ces maladies.

Le projet constituera une première étape vers le passeport génétique pour les nouveau-nés, un outil destiné au suivi médical des personnes tout au long de leur vie. Selon les initiateurs du projet, « dans dix ans, ce sera devenu réalité ». Les centaines de giga-octets de données récoltées devront être interprétés correctement et rapidement pour que le projet puisse atteindre son but.

Imec, iMinds et plusieurs e...

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Belgique : 2 millions d’euros remis par la Fondation Roi Baudouin pour la recherche médicale

Belgique - Belgique : 2 millions d’euros remis par la Fondation Roi Baudouin pour la recherche médicale

La Fondation Roi Baudouin (FRB) a récemment mis à l'honneur 34 lauréats de ses Fonds médicaux scientifiques. La Fondation a distribué plus de 2 millions d'euros en 2014 pour la recherche dans le domaine de la santé. Le prix De Beys, d'une valeur de 120.000 euros, a été remis à l'occasion de la cérémonie au professeur Eric Salmon, chef de la Clinique de la Mémoire au CHU de Liège. Il a été récompensé pour son approche innovante de la maladie d'Alzheimer et d'autres troubles cognitifs. Sa méthode, développée depuis plusieurs années, part des ressources de la personne plutôt que de ses déficits.
D'autres scientifiques ont reçu des prix, bourses ou soutiens à la recherche, dans des domaines comme le vieillissement (Fonds Aline, Fonds A.B.), la cardiologie (Fonds Docteur et Madame René Tagnon) ou encore les maladies rares (Fonds Alphonse et Jean Forton, Fonds Crawhez contre la mucoviscidose, Fonds Walter Pyleman) et le sida (Fonds pour la Recherche scientifique contre le Sida).
Le finance...

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Belgique : TiGenix obtient un brevet essentiel pour des compositions de cellules souches

Belgique - Belgique : TiGenix obtient un brevet essentiel pour des compositions de cellules souches

TiGenix NV, une société biopharmaceutique basée à Leuven, spécialisée dans le développement de nouvelles thérapies cellulaires est devenue un leader européen dans ce domaine. L'Office européen des brevets (OEB) vient de lui octroyer le feu vert concernant une composition de cellules souches dérivées de tissus adipeux. Ces cellules souches, dites mésenchymateuses, ont des capacités étonnantes de régénération et de réparation de tissus, mais aussi des capacités immunologiques. Ce sont des cellules souches adultes, ce qui, éthiquement ne pose aucun problème. Elles peuvent calmer des réactions inflammatoires non-contrôlées et sont dès lors utilisées pour traiter des maladies inflammatoires et auto-immunes. C'est ainsi que, TiGenix explore dans une étude clinique, le traitement de fistules périanales complexes chez des patients atteints de la maladie de Crohn (une maladie inflammatoire chronique des intestins). D'autres études sont également en cours pour le traitement de l'arthrite rhuma...

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Télévie en Belgique : 20.000 euros pour un projet utilisant les cellules souches embryonnaires

Belgique - Télévie en Belgique : 20.000 euros pour un projet utilisant les cellules souches embryonnaires

L'asbl ABMM organise depuis plus de 10 ans le Télévie et mobilise de nombreux volontaires chaque année pour la collecte de dons. C'est en moyenne 250.000 euros qui sont ainsi collectés chaque année, et notamment par son « centre téléphonique de promesse ».
Plusieurs projets de recherche trouvent ainsi un appui financier. Cette année, un projet intitulé « Human pluripotent stem cells as disease models for myotonic dystrophy type 1  » du Dr Karen Sermon de la VUB a été sélectionné et a bénéficié d'un soutien financier s'élevant à 20.000 euros.
Le projet financé étudie la myotonie dystrophique du type 1 (DM1) qui est une maladie neuromusculaire autosomale dominante. Pour ce faire, les chercheurs ont recours à des cellules souches de deux provenances. La première est celle dérivée d'embryons, qui après un diagnostic préimplantatoire (DPI) ont été identifiés comme portant la maladie DM1 et serviront donc à la recherche. La deuxième provenance est celle de la reprogrammation des cellules ...

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