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Médiatisation et militance autour d’une demande d’euthanasie

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[Français] 5 octobre 2017

Sommaire

  •   Médiatisation et militance autour d’une demande d’euthanasie
  •   Les hôpitaux belges laissent-ils mourir certains patients par manque de place ?
  •   Discrimination sur base de tests génétiques : la réflexion des assureurs
  • Médiatisation et militance autour d’une demande d’euthanasie

    05/10/2017 - Fin de vie

    Atteinte d’une maladie invalidante, la maladie de Charcot, une Française de 59 ans, Anne Bert, a depuis un an organisé son euthanasie en Belgique. Très médiatisée, en promettant sa mort juste avant la sortie de son livre, il est apparu très vite que Madame Bert voulait en faire un combat politique, militant pour que son pays, la France, change sa loi sur la fin de vie, l’euthanasie y étant illégale. Parcourant plateaux de télévision et de radio afin de promouvoir son ouvrage, elle a donc demandé à une équipe de soignants belges de provoquer sa mort ce 2 octobre 2017.

    Tout en étant conscient de la souffrance qu'engendre une telle maladie, on s'interroge quant à l'impact de ces nombreux interviews et articles de presse qui révèlent une réelle militance organisée et émotionelle : de plus en plus de personnes malades habitant un pays voisin, souhaitent venir en Belgique pour se faire euthanasier. Un médecin pratiquant l’euthanasie à Bruxelles a d'ailleurs déclaré qu’il euthanasiait une personne par mois venant de l'étranger, et ce depuis plusieurs années, et qu’il ne pouvait en faire plus car c’était "quand même éprouvant pour lui" et qu’en plus il prenait de l’âge. Et d’en appeler à un changement législatif en France.

    La publicité autour de l’euthanasie d’Anne Bert a provoqué des réactions mitigées et notamment celles de soignants et des associations de patients atteints d’une maladie neuro-dégénératives,  et qui chaque jour se battent aux côtés des malades pour leur assurer une vie digne et accompagnée malgré la maladie.
    D’après l’Arsla, l’association pour la recherche sur la Sclérose Latérale  Amyotrophique (SLA), cet acte médiatisé a eu l’effet d’associer maladie de Charcot à l'euthanasie, donnant ainsi à la maladie une image « négative et ultime ».

    L’association témoigne que, même si les patients reconnaissent la souffrance liée à cette maladie, ils ne se reconnaissent pas dans ce choix d’euthanasie et en sont indignés.
    En effet, la majorité de leurs patients ne pensent pas au suicide ou à la mort, mais sont plutôt « dans l'espoir et la vie, dans le combat, qu'ils profitent du présent et font tout pour compenser la perte d'autonomie ». Le professeur William Camu, neurologue au CHU de Montpellier, considère cette médiatisation « excessive » serait non respectueuse du travail des médecins et chercheurs « qui accomplissent un formidable accompagnement médical et humain pour diminuer les souffrances ».

    Le "choix" de Madame Bert, serait-il uniquement une question de choix personnel ? Ne serait-ce pas un peu plus que son choix, puisqu’elle a décidé de le médiatiser. Instrumentalisant ainsi sa mort,  elle a appelé de ses vœux un changement dans la législation de son pays ?

    Prise dans ce " tsunami " médiatique et la pression en résultant, on peut se poser la question suivante :  Anne Bert était-elle encore libre de faire encore marche arrière jusqu’au dernier moment avant l’injection, comme l'exige la loi belge dans son article 3, prévoyant que la personne demandant l’euthanasie ne subisse aucune pression extérieure.

     

    Les hôpitaux belges laissent-ils mourir certains patients par manque de place ?

    05/10/2017 - Fin de vie

    Frédéric Moret, journaliste pour RTL Info, rapporte ce 29 Septembre 2017 une nouvelle problématique au sein de certains hôpitaux belges. Sur base des témoignages recueillis auprès d’infirmiers travaillant en soins intensifs, on ferait "mourir des patients qui sont très mal en point par manque de place". La mort de certains patients serait par exemple provoquée sans que la famille soit prévenue, en leur disant simplement que le patient est très mal « pour les préparer au pire ». Une autre pratique serait que le médecin refuse l’accès à la salle de réanimation à un patient car ces services "frôlent souvent la saturation (90% de taux d’occupation)". Cela rappelle la position du Prof. Vincent exprimée en 2014 dans une Carte Blanche. (Voir aussi Bulletin de l'IEB)

    Nicolas Berg, responsable du service de gériatrie de l'hôpital de la Citadelle à Liège, met en doute ces témoignages rappelant qu'aujourd’hui l’euthanasie en Belgique est beaucoup plus encadrée. Il explique qu’il y a une réelle discussion entre le médecin traitant, le patient et son entourage concernant le choix de l’euthanasie.

    Encore faut-il que le patient soit à même de la demander, alors qu’il se trouve en soins intensifs.

     

     

    Discrimination sur base de tests génétiques : la réflexion des assureurs

    05/10/2017 - Recherche biomédicale

    Avec l’avancée scientifique, de plus en plus de tests génétiques voient le jour. Ces tests prédictifs permettent à chacun de connaitre les risques d’avoir un cancer, Alzheimer, ou toute autre maladie. Ou tout simplement, comme la société 23andME le propose, recevoir des informations sur son génome, informations qu’elle définit comme « histoire personnelle » et qui concernent des maladies génétiques transmissibles graves et des caractères non médicaux.
    La connaissance de ces informations pose question et notamment pour les compagnies d’assurances, dont l’activité et le profit se basent sur un calcul risques versus sinistres. La question qui surgit est celle de la discrimination génétique. En effet, certains futurs patients pourraient se voir refuser une assurance sur base de tests prédictifs, qui ne seraient pas jugés « bons », par les assureurs.
    A l’inverse, l’assuré pourrait contracter une assurance vie s’il sait qu’il a une espérance de vie réduite.
    Même si ces tests ne conduisent pas une certitude, les assureurs ignorent encore comment s’adapter face à cette nouvelle problématique. Certains pays, comme l’Allemagne, ont décidé d’interdire la vente de ces tests;d’autres interdisent aux assurances d’utiliser ces tests génétiques pour éviter la discrimination comme les USA. Par contre, certains pays permettent aux assurances de les utiliser auprès de leurs clients, comme la société sud-africaine Discovery. En conclusion, plusieurs pratiques existent, mais aucunes ne semblent vraiment répondre à ce nouveau challenge.

    Sources : Le Journal Du Médecin