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Belgique : les médecins ont euthanasié 2 enfants et un adolescent

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[Français] 6 septembre 2018

Sommaire

  •   Belgique : les médecins ont euthanasié 2 enfants et un adolescent
  •   Euthanasie : en 10 ans, 382 personnes ont retiré leur déclaration anticipée
  •   Le sous-financement des soins palliatifs dans certaines régions en Belgique
  • Belgique : les médecins ont euthanasié 2 enfants et un adolescent

    06/09/2018 - Fin de vie

    Agés de 9, 11 et 17 ans, ils ont été euthanasiés entre janvier 2016 et décembre 2017.

    C’est ce que révèle le huitième rapport de la Commission fédérale de Contrôle et d’Evaluation de l’Euthanasie , couvrant la période 2016-2017. L’adolescent de dix-sept ans était atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne, et le petit garçon de neuf ans avait une d'une tumeur au cerveau. Quant à l’enfant de 11 ans, il était atteint de fibrose kystique.

    C’est en juillet 2014 que le gouvernement a voté l’élargissement de la loi dépénalisant l’euthanasie aux patients mineurs, sans aucune limite d’âge, dans des conditions bien spécifiques, et notamment que le moment de la mort soit prévisible et à brève échéance.

    Sans avoir eu accès au dossier médical de l’enfant de 11 ans atteint de fibrose kystique, on se pose la question de savoir s’il était vraiment en toute fin de vie, comme l'exige la loi ?

    En effet, la Fondation de la fibrose kystique explique que « l'espérance de vie médiane pour les nouveaux cas de fibrose aux États-Unis est maintenant de 43 ans ». L’association précise que « les traitements modernes permettent à de nombreux patients de jouir d'une qualité de vie élevée jusque dans la trentaine ou même au-delà. »

    La Commission a pourtant donné son aval pour ces 3 cas très douloureux et précise : « Ces derniers (NDLR. ces mineurs d’âge) souffraient à chaque fois d’affections incurables et particulièrement graves allant entraîner leur décès à brève échéance. »

    Lorsqu’un enfant demande l’euthanasie, la loi précise qu’il doit le faire par écrit, et des psychiatres sont en charge de vérifier que le jeune est en mesure de prendre cette décision et « n’est pas influencé par un tiers ». Ses parents peuvent empêcher que l’enfant présente sa demande d’euthanasie. Mais comment ne pas s’interroger : « Qu'est-ce qui, exactement, a convaincu les médecins que les cas de ces enfants étaient désespérés, que leurs décès étaient imminents - et que les enfants comprenaient pleinement non seulement l'euthanasie mais aussi les options de traitement qui auraient pu atténuer leur état ? »

    Willem Lemmens, Professeur de philosophie moderne et d’éthique à l’université d’Anvers regrette que ces questions ne soient plus abordées par la presse belge. Dans une interview, il a dénoncé l’installation d’un processus de normalisation de l’euthanasie en Belgique : « Les gens considèrent l’euthanasie comme une solution pour les maladies comme le cancer en stade terminal ou les maladies d’origine neurologique (...) Et il y a des débats pour savoir si la loi doit être élargie aux personnes atteintes de démence ou aux personnes âgées qui ne sont pas en phase terminale mais qui en ont juste assez de vivre ».

     Sources :  Généthique et John Burger (27/08/2018) Child euthanasia has claimed the lives of three in Belgium

    Euthanasie : en 10 ans, 382 personnes ont retiré leur déclaration anticipée

    06/09/2018 - Fin de vie

    Ils avaient déposé auprès de leur administration communale, une demande pour être euthanasiés s’ils sombraient dans un état d’inconscience irréversible ou de coma. Mais, ils sont 382 citoyens (98 en 2016 et 2017) à avoir changé d’avis, et à avoir retiré et détruit ce document. C’est l’information publiée par la presse néerlandophone et confirmée par le SPF Santé publique.

    L’article 4 de la loi du 28 mai 2002 relative à l’euthanasie permet à toute personne adulte de rédiger de manière anticipée
    une déclaration, pour l’éventualité où elle se trouverait dans un état ne lui permettant plus de manifester clairement sa volonté, par exemple lors d’un coma irréversible. Il s'agit d'une demande d'arrêt actif de vie, et non d'un simple arrêt de traitement. L'Arrêté royal de 2007 en fixe les modalités.

    En 10 ans, 170.942 déclarations anticipées ont été déposées, 128.291 sont toujours actives et 42.651 autres arrivées à échéance, puisque la validité de ce document est de 5 ans. Parmi ces déclarations arrivées à échéance, 29.842 enregistrements n'ont pas été confirmés, le reste émanait de personnes entre-temps décédées de mort naturelle.

    D'après Gert Huysmans, président de la fédération flamande des soins palliatifs, les personnes « rédigent leur déclaration alors qu'ils sont en bonne santé et sous-estiment alors l'instinct de survie qui les animera quand ils seront malades. »

    A noter que pour la période 2016-2017, il y a eu 58 personnes qui ont quand même été euthanasiées par un médecin sur base d’une déclaration anticipée. Ces personnes se trouvaient dans un état d’inconscience avancé ou de coma jugé « irréversible ».

    Pour approfondir voir Fiche didactique IEB

    Manifester ses volontés en fin de vie : Voir Carte de fin de vie éditée par l’IEB qui n'est pas à confondre avec la déclaration anticipée.

    Demander la Carte de fin de vie par voie postale

    Télécharger la Carte de fin de vie

    Le sous-financement des soins palliatifs dans certaines régions en Belgique

    06/09/2018 - Fin de vie

    La province de Luxembourg compte actuellement deux centres de soins palliatifs pour un total de 12 lits. C’est vraiment trop peu pour répondre à toutes les demandes, alors que la loi prévoit que chaque citoyen se trouvant confronté à une maladie grave a droit aux soins palliatifs.

    "Très souvent, quand on leur annonce qu’il n’y a plus de traitement, les patients souhaitent rentrer chez eux. Or les familles n’ont pas toujours les moyens de s’en occuper", constate Marie-Bernadette Mossay, infirmière au sein de l’ASBL Accompagner Famenne-Ardenne (Afa), qui assure des soins palliatifs à domicile dans le nord de la province de Luxembourg.

    Cette équipe est constituée de professionnels de la santé - médecin référent, infirmières, infirmiers - mais aussi de bénévoles. Leur équipe mobile se déplace à toute heure du jour ou de la nuit pour accompagner les patients en fin de vie, chez eux ou en maison de repos. "Nous intervenons en seconde ligne. Il ne s’agit pas de prodiguer des soins, mais plutôt d’accompagner et donner des conseils. Nous apportons une écoute ainsi qu’un soutien moral et psychologique au patient, à sa famille, ainsi qu’aux soignants qui interviennent en première ligne."

    Le rôle des bénévoles est important mais tous doivent être formés car cela n’est pas rien que d’accompagner une personne malade et la soutenir lorsque le moment de la mort approche.

    Bien qu’elle soit financée par l’Inami, Accompagner Famenne-Ardenne fonctionne en grande partie grâce à des dons. "Nous sommes subsidiés pour 180 patients, mais nous en suivons environ 400. S’il ne fallait compter que sur ce que nous recevons de l’Inami, tout s’arrêterait en mai-juin."

    L'absence de financement des soins palliatifs est attesté à l’hôpital de Jolimont (La Louvière, Hainaut), où aucun des 6 lits palliatifs n'a jamais été reconnu ni  financé par les pouvoirs publics. L’hôpital des Servites de Marie puise donc sur ses fonds propres pour, malgré l’absence de subsides, permettre l’accueil optimal des malades en fin de vie.

    Comment une loi affirmant le droit des patients à bénéficier des soins palliatifs peut-elle être appliquée, si les budgets sont absents ou insuffisants, et dénient ainsi ce droit d’être pris en charge dans une structure adaptée et humaine ?

    Source : La DH.be

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