Visions divergentes au Congrès des soins palliatifs pédiatriques francophones entre intervenants

Début octobre, à Liège, a eu lieu le 8ème Congrès international francophone de soins palliatifs pédiatriques. Devant des soignants venus de plusieurs pays francophones (France, Canada, Cameroun, …) des médecins et professeurs belges ont abordé avec complaisance l'euthanasie des mineurs. Les intervenants étrangers ont davantage abordé les soins palliatifs pédiatriques en tant que tels.

Le Dr. Marc-Hélie Huon, psychologue au CHRU de Brest, a alerté sur le danger de la « protocolisation du mourir » dans les soins palliatifs. Selon lui, la volonté de tout garder sous contrôle et d'éviter toute souffrance peut aboutir à une sorte de mort psychique chez le patient. Le danger serait aussi de « gaver » le patient en voulant répondre à tous ses désirs, ce qui peut le renvoyer au stade du début de vie… Il a insisté sur le fait que le symptôme faisait souffrir et à la fois faisait tenir, le plus grand danger étant de ne plus rien sentir de sa consistance corporelle. Il a également pointé le risque des directives anticipées d'euthanasie en France de produire un forçage psychique, une fixation sur la manière dont la personne prévoit de mourir. Pour finir, il a appelé à distinguer la vie de l'existence, le sentiment d'inexistence se construisant quand la personne a l'impression de ne plus compter pour l'autre.

Tanguy Chatel, sociologue et bénévole en soins palliatifs en France, s'est attaché à décrire le rapport à l'enfant dans la société d'aujourd'hui, caractérisée par la « passion de l'enfant ». A ce titre, il a souligné combien paradoxale s'avérait la revendication du « droit à l'enfant » à l'heure de la revendication croissante de la contraception, voulue pour empêcher la venue de l'enfant. On aurait, selon lui, tendance à réduire l'enfant à un projet de vie qu'il permet à l'adulte de faire pour lui-même. Il a conclu en décrivant le glissement du soin « pour » le patient au soin « avec » et même « à partir » du patient. Soigner « avec », dans cette perspective d'accompagnement, « fait de la présence un acte ». Selon lui, « Le retour repose sur l'expérience de la présence au coeur de la souffrance ».

Le Dr Matthias Schell, pédiatre au Centre Léon Bérard à Lyon, s'est dit surpris et « décalé » par ce qu'il avait entendu au sujet de l'euthanasie des mineurs. Il a exprimé ses doutes par rapport à l'affirmation selon laquelle la gravité était la même pour l'euthanasie et la sédation profonde. Il a insisté sur la différence qui existe entre choisir de faire mourir et laisser la mort venir. Il a enfin exprimé une certaine frustration, en tant que médecin, de n'avoir pas plus entendu parler de l'aspect médical des soins palliatifs, comme les avancées dans le traitement des symptômes réfractaires, qui pourraient diminuer le recours à la sédation terminale et à l'euthanasie.

(voir Bulletin de l'IEB sur les trois cas d'euthanasies de mineurs en Belgique) - Dossier "Euthanasie des mineurs en Belgique"