Belgique : l’appel du KCE pour des soins appropriés en fin de vie

 Imprimer

Thématique : Fin de vie / Soins palliatifs

Actualités - Belgique Belgique

Publié le : 02/01/2018

Comment se fait-il que certaines personnes reçoivent des soins « inappropriés » en Belgique ?

En collaboration avec des chercheurs de l'UCL et de l'UAntwerpen, le KCE (Centre fédéral d'Expertise des Soins de santé) a analysé les publications belges sur la question et a lancé une vaste étude (Rapport de plus de 200 pages) impliquant prestataires de soins, patients, proches, et bénévoles.

Il en ressort que les soins sont considérés comme « appropriés » quand ils sont adaptés aux besoins individuels de chaque patient et tiennent compte des souhaits. S'ils lui apportent confort et qualité de vie, et donnent un sens à la dernière phase de sa vie. Dans la pratique, les visions quant à la signification concrète de ces concepts divergent fortement, d'où l'importance de donner à chacun la possibilité d'exprimer à l'avance ses souhaits pour sa fin de vie.

La Planification anticipée des soins (« Advanced Care Planning ») est une solution qui doit devenir générale pour le KCE. Elle doit même intervenir avant toute maladie grave, de préférence avec son médecin généraliste, qui en conserverait une trace écrite dans le dossier médical. Il est essentiel que les décisions prises soient accessibles, via le dossier médical électronique, à tous les médecins susceptibles de prendre une décision à la place du patient.

Cette démarche pose encore problème, constate le KCE, dans un contexte social où les patients, leurs proches et les soignants éprouvent tant de difficultés à aborder le sujet « tabou » de la mort. Or, en l'absence de souhaits pré-enregistrés du patient, la famille doit décider à sa place, et les membres d'une famille sont souvent divisés sur la question…

Le KCE constate aussi que les soins palliatifs, lorsqu'ils sont disponibles, sont souvent mis en place trop tard. Chez les patients qui éprouvent des difficultés à prendre des décisions au sujet de leur traitement, par exemple ceux atteints de démence, elle remarque que le personnel soignant prend moins de mesures pour lutter contre la douleur et les autres symptômes. Les soignants ont un rôle majeur dans la réussite des soins de fin de vie. Mais les pressions de travail et le manque de formation ne leur donnent pas toujours les réflexes et aptitudes de communication nécessaires.

Les médecins sont formés à soigner en vue de guérir : ne pas traiter, ou traiter autrement, est généralement vu comme un échec. Le financement actuel des soins de santé va dans le même sens, car les institutions de soins et les médecins sont souvent payés « à l'acte ». Le KCE estime que ce type de financement incite au "faire" plutôt qu'au "laisser faire" : ne rien faire semble ne pas être une option dans la société actuelle.

Le KCE demande à que les soignants reçoivent la possibilité de parler avec leurs patients à temps de leurs souhaits de fin de vie, ainsi qu'une formation en soins palliatifs dans leur cursus. Il préconise aussi des initiatives visant à sensibiliser le grand public à réfléchir à ce que l'on veut lorsque la fin de la vie approche, et à oser en parler autour de soi.  Il est également indispensable que l'Etat facilite financièrement la planification anticipée des soins et certains aspects qualitatifs des soins de fin de vie, comme la présence, l'écoute et la collaboration interdisciplinaire.

Qu'est-ce que la planification anticipée des soins ? La planification anticipée des soins ou Advanced Care Planning (ACP) est un processus de concertation entre le patient, ses proches et les dispensateurs de soins en vue de définir une orientation commune des soins et des traitements à mettre ou non en oeuvre. L'ACP vise à fixer un objectif thérapeutique basé sur les valeurs et les priorités du patient. C'est une démarche proactive et anticipative, qui facilite les prises de décision dans les situations d'urgence ou lorsque le patient n'est plus en état d'exprimer clairement ses volontés. (D'après la Fédération bruxelloise des soins palliatifs et continus )

Synthèse du rapport KCE

Sources : Journal du médecin


Articles similaires

Soins palliatifs en Brabant Wallon : quelques chiffres

- Soins palliatifs

Le 4e colloque wallon des soins palliatifs aura lieu, du 10 au 12 octobre, à Louvain-la-Neuve. Son thème ? La réflexion éthique dans la pratique des soins palliatifs. Et selon les organisateurs, « l'éthique est l'art de conduire sa vie en fonction de valeurs et de principes. Il s'agit d'adopter des pratiques respectueuses des personnes. »
A cette occasion quelques chiffres concernant le Brabant wallon ont été donnés : 534 personnes (âgées en moyenne de 65 à 70 ans) ont été suivies en soins pal...

Lire la suite

Belgique : les enfants en soins palliatifs sont-ils bien pris en charge ?

- Soins palliatifs

A l'occasion de la Journée Internationale des Droits de l'Enfant, la Fédération Bruxelloise Pluraliste de Soins Palliatifs et Continus (FBSP) annonce l'ouverture d'une étude avec pour objectif d'estimer le nombre d'enfants en région bruxelloise vivant avec une maladie limitant et/ou menaçant leur vie.

Les résultats préliminaires de cette étude montrent que durant la période 2010-2014, en Région Bruxelloise, seuls 572 enfants, soit 5% de l'ensemble des enfants hospitalisés pour une maladie lim...

Lire la suite

SOINS PALLIATIFS

- Soins palliatifs

  Soins palliatifs en Brabant Wallon : quelques chiffres

  Trop tard aux soins palliatifs

  Palliatieve zorg komt al te vaak te laat

  Royaume-Uni : enquête parlementaire et arrêt de la sédation terminale

  Palliatieve zorg in woonzorgcentra moet beter

  Manque de lits en soins palliatifs en Flandre

  Certification ISO 9001 pour un service de soins palliatifs

  Améliorer la qualité de vie de personnes atteintes d'une maladie incurable

  Reconnaissance de l'expertise infirmière en soins...

Lire la suite