Locked-in syndrome : une majorité de patients se dit heureuse

Une étude dirigée par le professeur de neurologie Steven Laureys de l'université de Liège, et publiée sur le site du journal britannique BMJ Open, indique que des patients atteints de locked-in syndrome (LIS) se disent en majorité "heureux" en dépit de leur handicap important.
Cette maladie neurologique rare survient le plus souvent après un accident vasculaire cérébral. Menée en lien avec le CHU de Nîmes et l'association française Alis (association pour le locked-in syndrome), cette étude franco-belge avait pour objectif d'évaluer la qualité de vie de ces patients.
168 patients membres d'Alis ont été interrogés "sur leur histoire médicale, leur état émotionnel et leur qualité de vie" avec le concours des personnels soignants. Sur les 91 patients qui ont répondu, 65 ont répondu complètement. Parmi eux, 72% (47 patients) ont déclaré être heureux et 28% (18 patients) malheureux.
Seul 4 patients ont indiqué qu'ils opteraient pour l'euthanasie.

"Cette étude montre d'abord qu'en dépit d'un handicap très lourd, il est possible de vivre avec cette pathologie" et que "contrairement à ce que certains peuvent penser, la vie avec cette pathologie vaut bien la peine d'être vécue" explique le Pr. Laureys.

BMJ Open, "A survey on self-assessed well-being in a cohort of chronic locked-in syndrome patients: happy majority, miserable minority", Marie-Aurélie Bruno, Jan L Bernheim, Didier Ledoux, Frédéric Pellas, Athena Demertzi, Steven Laureys

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       Source: Gènéthique 24/02/2011