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Les soins palliatifs comme composante essentielle du" Vivre ensemble"

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[Français] 4 avril 2019

table of content

  •   Les soins palliatifs comme composante essentielle du" Vivre ensemble"
  •   Le nouvel argument pour l’euthanasie des personnes démentes
  •   Soignants et citoyens s’opposent en masse à l’euthanasie en Nouvelle-Zélande
  •   Les citoyens sont-ils prêts au partage de leurs données génétiques ?
  • Les soins palliatifs comme composante essentielle du" Vivre ensemble"

    03/04/2019 - End of life

    Le modèle des soins palliatifs doit s’adapter. Encore fortement construits autour des institutions de soins, les soins palliatifs sont appelés à faire partie intégrante de la vie en société pour permettre aux patients ou personnes âgées d’être soignés le plus longtemps possible dans leur environnement propre.

    C’est ce que soutient une récente étude menée par le groupe de recherche End of Life Care (UGent et VUB), « Tijd voor een echte vermaatschappelijking van palliatieve zorg? ». Les chercheurs conseillent d’investir dans l’autonomie du soin et le réseau propre du patient, plutôt que de soumettre directement les patients aux soins palliatifs résidentiels.

    Ce basculement tient compte de plusieurs impératifs : démographiques (contre 25% de la population en besoin de soins palliatifs en 2014, il faut s’attendre à 42% en 2040), sectoriels (insuffisance croissante de soignants palliatifs, liée à l’évolution démographique précitée) et financiers. Une seconde étude menée par ce même groupe révèle en effet que pour la société, le coût des 15 derniers jours de vie s’élève à un peu plus de 3.000 euros en cas de soins palliatifs à domicile, contre 4.700 euros en l’absence de soins palliatifs à domicile.

    Les auteurs constatent que les soins palliatifs ne sont plus autant liés aux institutions de soins qu’auparavant, mais que leur mise en œuvre se différencie à travers la société. Ils ne se limitent plus à un fragment de soignants et de patients, mais concernent une part grandissante de la population. Ils vont ainsi sans cesse faire davantage partie de l’environnement proche d’une personne et de son domicile.

    En ce sens, l’accent est mis sur la place des aidants proches, qui ont souvent le rôle le plus important dans les soins en fin de vie. Cette responsabilité peut leur peser et nécessiter un soutien moral et matériel (dont ils ne connaissent que très peu l’existence ou auxquels ils font appel très tard). Ils ont aussi besoin de soutien après le décès du proche qu’ils ont accompagné. Les bénévoles en soins palliatifs demandent eux aussi une attention psychologique et organisationnelle, car ils accomplissent un rôle essentiel dans le soin psychosocial et existentiel des patients.

    Une piste serait d’inciter les professionnels de la santé à partager davantage leur savoir et leur expérience avec les bénévoles et les aidants proches, pour travailler à cette « sociétalisation » des soins palliatifs, et pallier à l’insuffisance de soignants palliatifs.

    Du côté du patient, les chercheurs conseillent de redéfinir la position du patient en lui attribuant davantage de responsabilité et d’autonomie dans les soins en fin de vie, et de ne pas le considérer comme un récepteur passif de soins.

    Sources: End of Life Care, De Knack

    Le nouvel argument pour l’euthanasie des personnes démentes

    03/04/2019 - End of life

    Faisant suite à une journée d’étude à Anvers en mars dernier, le consortium de médecins LEIF (LevensEinde InformatieForum) fait pression pour élargir l’accès à l’euthanasie aux patients qui sont à un stade avancé de démence.

    L’argument est le suivant : puisque la loi exige que la personne soit encore capable de discernement au moment de son euthanasie (*), celle-ci n'est possible qu’au début du processus de démence. Selon LEIF, il en ressort que des patients sont euthanasiés « trop tôt », alors qu’ils pourraient encore vivre de belles semaines, de beaux mois voire de belles années.

    Paradoxalement, ce constat, et celui du neurologue Patrick Cras (chef de service à la clinique universitaire d’Anvers), selon lequel les patients atteints de démence reviennent souvent, au cours de la maladie, sur leur volonté initiale d’être euthanasiés, n’aboutissent pas à remettre en question l’euthanasie pour souffrance psychique.

    Au contraire, LEIF propose que la personne en début de démence, puisse convenir avec son médecin du moment où elle sera euthanasiée, selon ce qu’elle estime aujourd’hui, comme un état insupportable. Peu importe donc si au moment de l’euthanasie, le patient n’est plus capable de discernement. C’est ce que préconise Jacinta De Roeck, présidente de LEIF-Anvers et conseillère pour les dossiers médicaux-éthiques au centre d’étude du parti Open Vld.  Elle est également membre de la Commission fédérale d’évaluation et de contrôle de l’euthanasie.

    Se pose alors la question insoluble des critères pour décider du moment opportun de l’euthanasie en cas de démence avancée : d’un côté, Me Christophe Lemmens, lui aussi membre de la Commission euthanasie, affirme « qu’il reviendra toujours aux médecins de juger en conscience s’il convient d’euthanasier et quand », et cela, sur la base de critères précis, comme le préconise le député Open Vld Jean-Jacques De Gucht. D’un autre côté, Me Lemmens poursuit en disant que les patients devraient décrire avec précision le moment où il faudra considérer qu’ils ne veulent plus vivre.

    Au départ de cette revendication : le chiffre de 22 patients euthanasiés en 2018 alors qu’ils n’étaient (officiellement) qu’au début du processus de démence. Les promoteurs de l’euthanasie pour les personnes démentes relèvent que ce nombre a presque doublé depuis l’année précédente. Du côté politique, l’Open Vld et le sp.a soutiennent l’appel. La N-VA, Groen et le Vlaams Belang ne s’y opposeraient pas pour l’instant. Le CD&V n’y est pas favorable car il demande d’abord une réévaluation de la loi euthanasie.

    La demande de permettre l’euthanasie des personnes atteintes de démence, fait écho à la lettre ouverte du Prof. et président de la Commission euthanasie Wim Distelmans (6 octobre 2018), dans laquelle il s’inquiétait du coût que représentaient les personnes démentes.

    A l’heure où le nombre de personnes atteintes de démence ne cesse d’augmenter dans le monde, est-ce en autorisant l’euthanasie des personnes démentes que les responsables politiques répondront à l’appel de l’OMS d’améliorer la prise en charge de ces personnes, et la manière dont la démence est perçue ?

    (*) La seule exception à cette règle concerne la situation d’inconscience irréversible (coma), où l’euthanasie peut être pratiquée sur base d’une déclaration anticipée.

    Sources : De Morgen, Het Laatste Nieuws, De Standaard

    Soignants et citoyens s’opposent en masse à l’euthanasie en Nouvelle-Zélande

    03/04/2019 - End of life

    Le projet de loi pour la dépénalisation de l’euthanasie et du suicide assisté soumis au Parlement néo-zélandais par le député David Seymour (ACT New-Zealand) et adopté en première lecture, a suscité un vaste rejet de la part des citoyens. Un rapport de l’organisation Néo-zélandaise Care Alliance montre plus de 90% d’opposants.

    38.000 Néo-Zélandais ont remis leurs observations sur le projet de loi au Comité restreint de la Justice. Après examen, Care Alliance a rendu un rapport détaillé sur leur contenu. Il ressort que 91,8% des participants sont opposés à cette dépénalisation. Parmi le personnel médical ayant rédigé des soumissions, ce sont 93,5% qui y sont également totalement hostiles.

    A travers ces observations, les Néo-Zélandais pointent du doigt l’inévitable effritement du cadre légal, comme dans les pays où l’euthanasie a été dépénalisée et où l’on voit les critères d’éligibilité s’élargir peu à peu. De plus, l’idée que l’État reconnaîtrait ainsi le suicide assisté et l’euthanasie comme socialement acceptables, saperait tous les efforts de prévention du suicide. Enfin, il n’est pas dans la mission des soignants de mettre fin à la vie du patient, alors que les soins palliatifs, correctement mis en œuvre, ont vocation à procurer un accompagnement humain de qualité pour soulager le malade.

    La Nouvelle-Zélande a déjà rejeté un projet similaire par deux fois, en 1995 et 2003.

    Sources : Parliament.nz - carealliance.org.nz

    Les citoyens sont-ils prêts au partage de leurs données génétiques ?

    03/04/2019 - Biomedical research

    La Fondation Roi Baudouin et Sciensano ont organisé un forum citoyen dont le but était de discuter en détails de l’emploi des données ADN dans le domaine médical. Cette démarche à eu lieu suite à la demande de la ministre de la Santé Publique qui souhaite élaborer une politique sur le sujet, politique qu'elle veut conforme aux attentes de la population belge.

    Ainsi, les 32 participants du forum ont dû répondre à plusieurs questions : Peut-on partager nos données génétiques ? Avec qui ? Pour quelles utilisations ? Quelles données le chercheur peut-il utiliser ?

    En général, les citoyens se disent prêts à partager leur données génétiques tant que cela sert au bien commun. Néanmoins, ils désirent garder un droit de regard sur l’utilisation de ces informations et insistent sur l’obtention préalable de leur consentement personnel, explicite et éclairé. En effet, les citoyens estiment que l’ADN est d’une donnée « intime » qui contient de nombreuses informations sur ce qu’ils sont et qui doit donc être protégé. Ils mettent aussi en garde sur les risques de discriminations ou d’exclusion sociales que revêt un el partage.

    Source : kbs-frb.be

     

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