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Le nouveau Code de déontologie pour la pratique de l'euthanasie aux Pays-Bas

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[Français] 31 janvier 2019

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  •   Le nouveau Code de déontologie pour la pratique de l'euthanasie aux Pays-Bas
  •   Le Parlement italien va examiner une proposition de loi qui dépénalise l’euthanasie
  •   Séquençage du génome complet : la Belgique avance
  • Le nouveau Code de déontologie pour la pratique de l'euthanasie aux Pays-Bas

    31/01/2019 - End of life

    Flash Expert
    Le nouveau Code de déontologie
    en matière d’euthanasie a vu le jour aux Pays-Bas, publié par les Commissions régionales de contrôle de l’euthanasie (RTE). Il s’adresse en premier lieu aux médecins et médecins-conseils qui pratiquent l’euthanasie au Pays-Bas. Sa publication en français également le rend accessible au niveau international, du moins en Belgique et en France.

    Ces recommandations sont délivrées au moment-même où la pratique de l’euthanasie aux Pays-Bas est ébranlée par une poursuite du Ministère public à l’encontre d’un médecin suspecté d’avoir euthanasié une patiente contre la volonté de celle-ci (voir Bulletin de l’IEB). En Belgique aussi, plusieurs affaires judiciaires sont en cours (Affaire Mortier à la CEDH, affaire Tine Nys devant les assises).

    Ce Code expose la façon dont les Commissions de contrôle régionales interprètent les critères de la loi euthanasie. Il constitue un outil permettant de prévenir des poursuites judiciaires, que peut entraîner une appréciation (a posteriori) négative sur une euthanasie, venant d’une Commission de contrôle.

    Il semble cependant confirmer les ambiguïtés et contradictions, inévitables, à partir du moment où la pratique de l’euthanasie a du mal à trouver sa place entre le paternalisme du médecin et le ressenti subjectif du patient. L’Institut Européen de Bioéthique en livre une analyse critique.

    Voir l'entièreté de l'analyse dans le Flash Expert

    Le Parlement italien va examiner une proposition de loi qui dépénalise l’euthanasie

    31/01/2019 - End of life

    La Chambre des députés italienne va examiner un projet de loi visant à dépénaliser l’euthanasie. D’initiative populaire, ce projet intervient au moment où la Cour Constitutionnelle a sommé le Parlement de légiférer sur l’assistance au suicide. (Affaire Cappato)

    Le projet de loi affirme que chaque patient majeur, en phase terminale ou non, a le droit de refuser tout traitement et alimentation/hydratation artificielles. Le personnel médical a l’obligation de respecter la volonté du patient à cet égard, sous peine d’indemnités pour dommages moraux et matériels. Serait ainsi supprimée la possibilité pour les soignants de faire objection de conscience quand ils estiment qu'un arrêt de traitement et/ou de soins est contraire à la bonne pratique médicale. Voir le Bulletin de l’IEB sur la loi actuelle qui protège davantage les soignants objecteurs)

    Le texte dépénalise ensuite l’euthanasie moyennant les conditions suivantes : la demande d’euthanasie est actuelle et sans équivoque ; le patient est majeur ; capable de prendre une décision ; atteint d’une maladie grave, incurable ou qui entraîne un pronostic vital de moins de 18 mois ; sa famille est avertie de la demande ; le patient a été informé de son état, des alternatives thérapeutiques et de l’évolution clinique prévisible.

    Enfin, le projet prévoit la possibilité de rédiger une déclaration anticipée d’euthanasie, en vertu de laquelle il demande l'application de l'euthanasie s'il se trouve par la suite dans les conditions prévues supra, et est incapable de comprendre, de vouloir ou d'exprimer sa volonté (par ex. en cas de coma, mais aussi de démence,… ).

    On ne note aucune mention explicite de la liberté de conscience des soignants qui ne souhaiteraient pas participer à une euthanasie, ce qui rendrait la position de soignants « objecteurs » très fragile.

    Séquençage du génome complet : la Belgique avance

    31/01/2019 - Biomedical research

    L’Institut de Pathologie et de Génétique (IPG), situé au sein du Biopôle de Gosselies, acquiert un séquenceur d’ADN dernière génération : le NovaSeq. C’est l’occasion, pour l’Institut européen de Bioéthique, de revenir sur les enjeux cliniques et éthiques des tests génétiques, de plus en plus performants et répandus.

    Acquis ces deux dernières années par la majorité des centres de génétiques belges, cette machine permet de séquencer l’entièreté du génome et constitue un changement de paradigme dans la clinique génétique. Pour les tests classiques, il faut d’abord déterminer sur quels gènes doivent porter les analyses. Or, le séquençage de l’entièreté de l’ADN apporte d’emblée l’information génétique sur tous les gènes et permet donc une meilleure détection des variants d’ADN et un diagnostic plus rapide.  Il génère cependant des quantités considérables de données brutes à analyser et de nombreux résultats non sollicités.

    Actuellement, ces analyses sont principalement utilisées pour « diagnostiquer des maladies héréditaires rares, identifier les composantes génétiques d’affections plus courantes et diagnostiquer certaines anomalies génétiques en prénatal ou néonatal ». Son coût est encore trop élevé, mais on annonce déjà qu’il pourrait à l’avenir dépister des prédispositions à certains cancers, remplacer le test prénatal non-invasif (DPNI, utilisé actuellement pour détecter la trisomie 21), en identifiant d’autres anomalies chez le fœtus, remplacer le dépistage préconceptionnel et préimplantatoire, qui détectent d’éventuelles anomalies génétiques présentes chez des futurs parents ou chez l’embryon in vitro. Il pourrait aussi remplacer les dépistages néonataux ciblés sur une quinzaine de maladies chez les nourrissons. Il permettrait également de sélectionner le traitement et dosage optimal pour un individu en fonction de son métabolisme, génétiquement déterminé.

    L’intérêt de ces analyses est double : d’une part, l’individu est souvent demandeur de connaître son patrimoine génétique, et ce pour de multiples raisons. D’autre part, il se dégage, parmi les pouvoirs publics, une volonté d’utiliser ces tests pour agir en prévention de futurs coûts de santé, à l’échelle de toute la société. Les enjeux sont aussi économiques : « en parallèle, s’ouvre sur l’internet globalisé le marché des tests génétiques ‘sauvages’, que tout un chacun peut commander, en dehors de tout contexte de santé ». (Voir à ce propos le Bulletin de l’IEB )

    Pour l’instant, aucune étude des implications éthiques de ces tests n’a été réalisée en Belgique. Or, les conséquences possibles, pour un individu, de la lecture de son génome, ne sont pas à négliger : guérison ou prévention, mais peut-être aussi bouleversement d’une vie, risques pour la protection de ses données génétiques, impacts sur ses frères et sœurs et sa descendance, angoisses quant à une future maladie ou un décès prématuré, mise sous surveillance tout au long de sa vie…

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